24 февраля 2014
В октябре 2012 года в Италии Ярослав перенес вторую трансплантацию костного мозга – организм не принял донорские клетки первой трансплантации и так и не начал вырабатывать собственные тромбоциты. Вторая операция оказалась более успешной: стволовые клетки полностью прижились.
Ярослав – третий, самый младший ребенок в семье. Старший брат мальчика, Тимоша, всегда заступается за него, потому что Ярослав болеет и, значит, его нужно защищать. Сейчас Тимоша знает, что Ярослав вылечился, но продолжает его защищать.
Ярослав почти выздоровел – костный мозг прижился, и организм уже начал вырабатывать собственные антитела. Несмотря на положительные прогнозы врачей и полное приживление стволовых клеток, Ярослав все еще нуждается в защите. Точнее, в наблюдении.
Наблюдать необходимо за донорским костным мозгом, и для этого требуется провести анализ на Митогены. Митогены – вещества в организме, которые отвечают за деление лимфоцитов в организме. Лимфоциты делятся, значит, иммунная система работает, и Ярослав защищен.
Контролировать нужно только костный мозг Ярослава – за самим мальчиком следить нет необходимости. Ярослав болеет четыре года из своих четырех, и для него регулярная терапия, госпитализации и лекарства уже стали неотъемлемой частью привычного мира. В семье мальчик – главный врач. Если кто-то забыл выпить лекарство, Ярослав проконтролирует, потому что он уже к этому привык.
Если прогнозы врачей сбудутся, Ярослав может и отвыкнуть от подобного распорядка. Но для этого необходим анализ, который не делают в России, а делают в клинике в Италии.
Что мы писали о Ярославе:
Историю каждого ребенка, которому помогает фонд «Подсолнух», мы пишем на основе рассказа его родителей и беседы с ним самим. Когда дети совсем маленькие, то у нас есть только слова родителей. В первый раз мы ничего не хотим добавлять к этим словам. Ниже письмо Натальи Безгодовой, мамы годовалого Ярослава:
«Поженились мы с мужем в 1995 году очень молодыми, в том же году у нас родился сынок Никита. Родился здоровеньким, а в месяц у него обнаружилась томбоцитопения. К 6 месяцам мы обошли всех врачей: генетиков, аллергологов-иммунологов, гематологов. Официально синдром Вискотта-Олдрича ему поставлен не был. Этот диагноз нам поставили под вопросом, т.к. в нашем роду смертей мальчиков до этого случая не было, а определять мутацию генетически-молекулярным методом тогда, наверное еще не умели, во всяком случае, нам этого никто не предложил. Самое главное, что мне, тогда еще очень молодой и неопытной маме, никто не сказал, что это за болезнь, что мой ребенок особенный и ему нужен совершенно другой уход, чем здоровым детям. Ему не назначили никакой поддерживающей терапии, ему даже прививки ставили по возрасту. В результате, он страдал от ужасной экземы, а в 7 месяцев ему резко стало плохо. По всему телу пошли чирьи, затем воспалились лимфоузлы. Один лимфоузел пришлось вскрыть, в результате - большая потеря крови, т.к. долго не могли остановить кровотечение и он уже не смог справиться с инфекцией. Не помогли ни переливания крови, ни антибиотики, ни реанимация. Я не помню, какой ему тогда поставили диагноз, но скорее всего умер он от сепсиса в реанимации в возрасте 8 месяцев.
Почти сразу же после похорон я обнаружила, что беременна, думаю это и помогло нам пережить наше горе. Родилась здоровая девочка. Через 10 лет мы решились еще на одного ребенка. Надеялись, что опять будет девочка (синдром Вискотта-Олдрича поражает только мальчиков), но ультразвук показал, что мы ждем мальчика. Пренатальную диагностику провести было нельзя, т.к. у плода мутацию могут найти при условии, что она уже найдена у больного члена семьи. Родился совершенно здоровый мальчик, и мы с мужем решили, что все-таки наш первый малыш умер не от этого страшного заболевания. Больше детей мы не планировали, но... так часто бывает - Ярик сам к нам пришел, несмотря на все меры предосторожности. И несмотря ни на что, мы счастливы, что он у нас есть, и постараемся сделать все, чтобы его вылечить.
Как и с первым сыночком, в месяц мы с Яриком попали в отделение гематологии с глубокой тромбоцитопенией. Затем было ОРЗ с сильным осложнением на уши, затем повторный отит, дисбактериоз с кровавым стулом, очень сильные аллергические проявления. Паника, отчаяние, страх за его жизнь, надежда, а вдруг все-таки это не синдром Вискотта-Олдрича - в таком состоянии я жила 5 месяцев, а муж все равно не верил в страшный диагноз. Пока мы не получили заключение из Центра Молекулярной Генетики – «синдром Вискотта-Олдрича». Заключение мне прислали по электронной почте. Я, наверное, час просидела у компьютера, вчитывалась в каждую букву в надежде, что не так все поняла и плакала от отчаяния. Я знаю, это я виновата, нельзя было его рожать, но в тот момент я просто не смогла сделать аборт. Я так его хотела!, хотя и тяжело растить троих детей.
Растить здоровых деток - это одно. А когда в семье появляется тяжело больной ребенок, складывается совсем другая ситуация. Я планировала скорый выход на работу после рождения Ярика, т.к. на одну зарплату мужа трудно прокормить такую большую семью как наша. Да еще за год до рождения Ярика мы купили квартиру в кредит, т.к. жить в однокомнатной квартире стало невозможно. Теперь, из-за болезни Ярослава о том, чтобы выйти мне на работу, речи нет. Половина зарплаты мужа уходит на выплату ипотечного кредита и коммунальных платежей, а вторую половину (около 15 тыс. руб.) мы стараемся растянуть на месяц. Конечно, денег не хватает. Ярик очень часто болеет, и лечить его приходится дорогостоящими препаратами, которые не входят в перечень бесплатных лекарственных средств, то есть за свой счет. Пенсия Ярика по инвалидности у нас, в Омске, составляет 9600 руб. - вот ее я и трачу на лекарства и питание для него. Поэтому наша семья и обращается к Вам и Вашему Фонду за помощью. Минимум два раза в год ребенок должен проходить обследование в РДКБ г. Москвы. Нам с ним положен бесплатный проезд до места лечения и обратно, но... только поездом, да и то в плацкартном вагоне, так мне сказали в Министерстве здравоохранения. Везти грудного ребенка, у которого нет иммунитета три дня в антисанитарных условиях - я считаю, это равносильно убийству. Он очень легко подхватывает инфекции, всегда тяжело болеет и очень трудно выходит из болезни. Буквально 10 дней назад я немного не уследила за ним в песочнице - он кончиком языка дотронуля до лопатки, которой копался в песке. Здоровому ребенку это ничем не грозит - ну кто в детстве не ел песок из песочницы? Ярик не ел, а лишь успел дотронуться до лопатки языком - у него был жуткий кровавый понос, стремительная потеря веса, я думала, мы не справимся с этим. Но, Слава Богу, все обошлось. Сейчас он уже поправляется. Не знаю, может не так, как надо было написала. Никогда этого не делала раньше, извините.
С уважением, Безгодова Наталья.
