Три года назад одиннадцатилетняя Настя зашла в свою школу на новогодний праздник. Пришла в актовый зал, подошла к знакомым. Одноклассники удивились: Настя уже давно у них не появлялась. Настя поздоровалась и отошла – сложно наладить контакт с классом, где ты появляешься раз в полгода. Например, кто-то обсуждает учителей. Или скорый праздник, а ты к празднику не готовился, и с учителями даже не знаком. Настя посидела в стороне и скоро ушла.
Когда Насте было два, мама заметила, что утром у девочки опухает колено. Колено лечили мазями, но это не помогало. Через год врачи поставили Насте диагноз: ювенильный хронический артрит. Иммунная система сбилась и начала атаковать собственные клетки соединительной ткани, в первую очередь, суставы и сосуды. Поэтому опухало колено, и Настя не могла ходить. Врачи тогда назначили терапию, и с артритом удалось справиться.
Через пять лет терапия перестала помогать: суставы воспалялись так, что невозможно было ходить. Врачи делают укол, воспалительный процесс останавливается, через неделю опухоль возвращается опять. Врачи делают укол, становится лучше, через неделю Настя снова не может ходить: нужно опять ждать три месяца до следующего укола. Ждать три месяца, чтобы встать на неделю – очень простые вычисления. В 2011 врачи НИИ Ревматологии скорректировали терапию и артрит отступил: суставы перестали воспаляться, Настя начала ходить и вернулась в школу.
Настя вернулась из Москвы и пошла в школу на праздник: заново знакомиться с одноклассниками, которые от нее отвыкли. В одиннадцать лет дети быстро привыкают и быстро отвыкают: давно не видели – забыли. Пришла и теперь все время с нами – возьмем тебя к себе и примем, как свою.
«У нее своя компания теперь, она может загулять, а я телефон обрываю. Влилась она тогда? Конечно. Как тогда влилась, так теперь и ходит», - говорит мама Насти.
В 2014 году врачи НИИ Ревматологии установили, что организм Насти привык к терапии и препараты перестали помогать. Сейчас Насте назначили генно-инженерно биологическую терапию. Препараты подобного рода действуют точечно: выявляют механизм болезни и блокируют именно то вещество, которое вызывает воспаление.
Настя не успеет отвыкнуть от полноценной жизни: препарат уже начал действовать и будет держать артрит в ремиссии. Мы покупаем лекарство Насте домой: министерство здравоохранения Нижегородской области начнет обеспечивать девочку препаратом минимум через месяц: необходимо согласовать закупки и поставки «Хумиры». Мы покупаем «Хумиру» для того, чтобы Настя не вспоминала, каково это: ждать три месяца, чтобы встать всего на неделю.