28 октября 2017 г.
В сентябре вы помогли Насте сделать анализ по полному секвенированию экзома. Ждать его результатов придется до конца декабря или начала января 2018 года.
Тем временем, Настя все-таки пошла в школу. "Один день она ходит – две недели болеет. Только выписали нас, вышла Настя учиться – вечером температура 38,6. Врачи рекомендовали проверить иммунную защиту организма, поставив прививку АДС. 6 октября Насте сделали прививку, и с тех пор она болеет еще больше, иммунная защита не сработала", – рассказывает мама девочки.
Настя очень хотела пойти в школу, в садик она ходила совсем немного, как получалось из-за болезней. Но многие дети, которые были в ее группе, теперь учатся в одном классе с девочкой, поэтому она вдвойне рада школе. В 1 классе у Насти есть много интересных предметов – математика, окружающий мир, обучение письму, ритмика, физкультура, рисование, но пока больше всего ей нравится ритмика. Читать девочка научилась еще в садике, она очень любит книги, но разговаривает немного, из-за тугоухости, возникшей в результате частых туботитов. Часты у Насти также аденоиды и риниты, а лечение антибиотиками как правило, заканчивается бактериальными инфекциями. Врачи рекомендуют девочке пройти исследование на предмет астмы. Также при обследовании у нее находят отек пищевода и желудка. Каждая болезнь – волнение для Насти, она очень переживает, что снова пропускает занятия, и очень ждет, когда ее снова выпишут, и она сможет пойти учиться.
"О домашнем обучении я пока не думаю, – говорит мама Насти. – Она так мечтала о школе, с замиранием сердца ждет, когда пойдет туда снова. Я не могу лишить ее общения".
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Насте Дьяконовой — 7,5 лет, и, как отмечает ее мама Наташа, 7 из них она болеет, а год и 8 месяцев — находится в стационарах и на бесконечных больничных. Кроме того, в организме Насти «прописался» без всякого на то разрешения хозяйки неведомый инфекционный процесс, с которым сложно бороться и сложно управлять. Инфекция ослабляет здоровье девочки и заставляет ее бесконечно болеть.
Наталья признается, что времени, когда бы ее дочь не болела, она просто не помнит: Настенька уже родилась слабой и практически сразу начала подхватывать ворох болезней: отиты, пиелонефриты, колиты, гастроэнтериты, конъюнктивиты, ОРВИ и стоматиты. Девочка мучилась от дискинезии желчевыводящих путей и хронического гастродуоденита, атопического дерматита, каждую весну и осень страдала от хронического тонзиллита. Есть у Насти также проблемы с сердцем: нарушение ритма, наличие дополнительных хорд…Всего не перечесть.
В свои 7 лет Настенька — настоящая лягушка-путешественница. Только путешествует девочка не по морям или деревням, а по больничным палатам. «Где Настя только ни лежала, — признается ее мама и тяжело вздыхает, — порой по 2 раза в месяц. По три месяца подряд. Отмечали в больницах дни рождения и новый год. И всегда в разных местах». Болезни Насти очень долгое время не рассматривали в комплексе: ее лечили множество врачей, каждый по своему «направлению»: в Морозовской детской городской клинической больнице инфекционисты занимались инфекциями и вирусами, гастроэнтерологи лечили ЖКТ. Что происходит с кишечником ребенка и почему у нее так много проблем с пищей и туалетом, почему девочка такая слабая, болезненно худая и анемичная, тоже долгое время оставалось загадкой, но в результате биопсии язвенный колит и болезнь Крона, все-таки удалось исключить. В НИИ Педиатрии Научного центра здоровья детей Настя находилась в отделении нефрологии три долгих месяца, но понять причину патологии почек там так и не смогли, а анализы мочи показывали небольшое содержание эритроцитов. В НИИ педиатрии и детской хирургии Настя также наблюдалась в отделении нефрологии и лечилась у гастроэнтеролога.
Кроме того, девочка прошла уже через пять операций: неоднократно ей удаляли аденоиды, подрезали миндалины, которые, как укажут врачи, «провоцировали хронические отиты», проводили шунтирование барабанных перепонок, тонзилэктомию. Из-за проблем с ушками (у Насти — двусторонняя тугоухость четвертой степени) она уже два раза по месяцу наблюдалась в Детском сурдологическом центре.
В семье Насти Дьяконовой из Москвы всего три человека: она, мама Наташа и старенькая бабушка. Папа Насти умер два года назад совсем молодым, в 36 лет, давно нет в живых бабушки и дедушки по линии папы. Насте разрешено ходить в садик, но из-за непереносимости молока девочка находится на индивидуальном питании, правда, посещает садик и видит ровесников она все равно очень редко — так же редко, как бывает дома, с любимыми игрушками, мамой и бабулей. «Семь лет мы лечимся без остановки, — тяжело вздыхает мама Наташа, — и, кажется, этому не будет конца».
В этом году Настя должна пойти в первый класс. Уже давно готов школьный сарафан, нарядные туфли и белые банты. Настя знает, что скорее всего школу будет часто пропускать, а мама особенно переживает, как к этому отнесутся учителя и одноклассники и не исключает того, что Насте могут и не разрешить посещать школу наравне со всеми, переведут на домашнее обучение.
Для девочки, не знающей другого детства, кроме больничного, это станет еще одним разочарованием. Но, несмотря на миллион трудностей, которые идут бок о бок с Настей с самого рождения, она, по признанию своей мамы, остается все такой же жизнерадостной и активной девочкой: в перерывах между болезнями и госпитализациями, занимается рисованием, танцами и йогой (пусть это будет даже 1 урок за полгода, зато Настя проведет его с полной отдачей), катается на велосипеде, самокате, роликах.
Настя — очень контактный человек. За время жизни без мамы она здорово научилась знакомиться с новыми ребятами самостоятельно и приобретать себе друзей. Она прекрасно ладит с двоюродными братьями, обожает животных: кошек, собак, кроликов, трогательно ухаживает за домашним котом Киану, а еще мечтает, чтобы дома у нее завелся целый живой уголок с черепашками и рыбками. Но пока до этой мечты Насте далеко — о чем бы она ни грезила, любые ее желания может за один день погубить очередная простуда, отит или бронхит, и новая экстренная госпитализация.
У нас есть шанс остановить для Насти Дьяконовой и ее мамы бесконечный «день сурка». Недавно в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева девочке поставили диагноз «первичное иммунодефицитное состояние» под вопросом. Для того, чтобы окончательно определиться с ее диагнозом и понять форму ПИД, от которой страдает ребенок, назначить адекватное лечение, нужны большие деньги: 99 000 рублей. Эта сумма совершенно немыслима для матери-одиночки, у которой за спиной никого, кроме нее самой: больная дочь и старенькая бабушка. С 6 лет девочка даже сама лежит в больницах, потому что ее мама вынуждена сутками работать: для нее и Насти, которой нужно специальное питание и соблюдение строгой диеты, это единственный способ существовать в этом мире. Наташа признается, что Настенька, будучи очень ранимой и домашней девочкой, стоически переживает разлуку с мамой, в ее отсутствие в больницах она никогда не капризничает, мужественно переносит даже неприятные процедуры, капельницы и уколы и только просит «любимую мамочку почаще ее навещать».
Мы очень просим помочь Насте Дьяконовой поскорее начать борьбу со своей болезнью!
Автор истории: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
