Сентябрь 2022
Непрерывная терапия адалимумабом, а значит, продолжительная ремиссия у Владислава зависит от вашего содействия! Мы просим поддержать наш сбор, чтобы помочь подопечному не пропускать лечение.
Июль 2022
Владиславу снова нужна ваша помошь. По месту жительства юношу вновь перестали обспечивать льготным лекарством, без которого невозможна ремиссия. Мы открываем сбор, чтобы помочь подопечному продолжить терапию!
Ноябрь 2021
Плачевная ситуация по месту жительства остается неизменной. С августа Владислава, как ребенка с инвалидностью, не обеспечивают препаратом. Прерывать лечение, на фоне которого у юноши сохраняется продолжительная ремиссия, нельзя.
Август - Октябрь 2021
Семья Владислава вновь обращается за помощью в фонд. В родном горде юношу не обеспечили лекарством, подопечный пропускает терапию.
Декабрь 2020
По месту жительства для Владислава не закупили жизненно необходимый препарат. Фонд открывает сбор на терапию в январе для Владислава.
Июнь 2020
Заболевание Владислава очень коварное, а детский ослабленный иммунитет подвергается ежедневным атакам из вне. Ребенок стремится к познанию, общению, саморазвитию. Но привязан к ежедневному приему лекарств, дабы вести привычный, повседневный образ жизни, ничем не отличающейся от своих ровесников. Влад стоит на пороге выбора будущей профессии. Это очень ответственный этап его жизненного пути. Он усиленно готовится к нему. Ведь через короткий промежуток времени он покинет школьные стены для освоения профессии, которая стала для него такой близкой... Он рос с этим приобретенным заболеванием, из года в год проходил бесчисленные обследования, превозмагая боль, очень терпеливо принимал назначенные врачами всевозможные схемы лечения. Ничего не помогало. Ситуация усугубилась осложнением на зрение. Присоединился ревматоидный уевит. И снова ежедневные инъекции ( уже в глазное яблоко), электрофорез глаз, гормональная терапия...Очередь к окулистам, которые консилиумом назначили терапию основного заболевания у кардио-ревматолога. После применения препарата, Влад пошел на поправку. Но зрение полностью восстановить не удалось. Он посещает стационар каждые две недели. Расстояние в 40 километров, осмотр узкими специалистами, лечащим врачом, забор крови. Чтобы не пропускать занятия в школе, оформляется, вопреки правилам, в стационар в субботу. На днях в Республиканской больнице лекарство закончилось.
март 2019
Владу срочно требуется помощь с препаратом "Адалимумаб", так как финансирование Донецкой Республики приостановлено. В аптеках Республики его просто нет и нет возможности даже предварительного заказа препарата. Просим помощи в покупке лекарства, открываем сбор на 59 800 рублей.
__________________________________
Влад Ищенко — наш первый подопечный из Донецкой народной республики. Вместе с мамой Ириной мальчик проживает в самой гуще войны — городе Донецк. Влад болеет уже 6 лет, и все эти годы он ведет свою войну за право быть живым. Диагноз «ювенильный идиопатический артрит» был установлен ему кардиоревматологом в 2011 году в Республиканской детской клинической больнице г. Донецка.
Ирина признается, что в Донбассе благотворительные фонды и волонтерские организации работают «совсем по другому профилю», для них Влад — «необычный мальчик», помочь которому долгое время никто не брался. Про благотворительный фонд «Подсолнух» Ира узнала из интернета, когда силы бороться с болезнью самостоятельно уже иссякли. «Вы были единственные, кто откликнулся на нашу беду. И мы никогда этого не забудем», — прячет глаза измученная мама. Все лето Ирина в охапку с сыном, которому пройти от дома до ближайшей остановки — свой маленький подвиг, обивала пороги различных инстанций и всегда получала на свои запросы один ответ: «Лекарства нет, оно закончилось в Республике. Ожидайте».
«Чего ожидать? — вскипает Ирина и ее голос начинает дрожать, — когда последствия болезни усугубятся? Когда сын уже не сможет вставать и не будет нуждаться в лечении? Или, когда в наш дом попадет бомба? Воюющий регион…Обстрелы чуть ли не ежедневно, а мой сын не принимает лекарство уже два месяца! Приобрести препарат самим для меня, матери-одиночки, нереально. Хотя работаю я с утра до вечера. О последствиях такой халатности даже страшно подумать!».
Первые признаки болезни у Влада появились в 7-летнем возрасте: сильно заболело колено, отекли ноги и руки. Ирина признается, что поначалу все подумали о тяжелой реакции на укус насекомого. Влада показали аллергологу, но местное лечение не принесло результата. Отек исчез, зато присоединилась боль во втором коленном суставе.
Мальчик сдал все необходимые анализы, в результате которых был диагностирован «ювенильный ревматоидный артрит». Началось длительное лечение тяжелыми препаратами в совсем не детских дозировках, но они не помогали. Наконец, было найдено лекарство, который помогло, — адалимумаб. После 8-месячного курса Владу стало гораздо лучше: колени перестали болеть, «отпустило» спину. Мальчик вновь стал посещать школу, ходить на любимые шахматы, заниматься выжиганием по дереву, кататься с друзьями на велосипедах, скейте, роликах и даже посещать бассейн. Но как только в препарате Владу отказали, и терапия была остановлена, о былой активности можно было забыть — вернулись температура, опухшие колени и ноющая спина. Любое движение причиняло боль. Какой уж тут скейт или ролики — каждый день мальчик боролся за свою жизнь и за право делать элементарные вещи, доступные обычным людям — сгибать ноги, поднимать руки, ходить.
У Влада очень много желаний. Как любой мальчик своего возраста, он обожает спорт, мечтает научиться играть в хоккей и футбол и присоединиться к какой-нибудь футбольной команде. В школе учителя любят Влада за вдумчивость и ответственность, одноклассники — за доброту — Влад всегда поможет, всегда подскажет, редко на кого-то обижается. Влад — активный участник математических олимпиад (уже принимал участие в олимпиадах «Кенгуру», «Золотой сундучок», «МетаШкола»), ему отлично даются иностранные языки, а любимый предмет в школе — география.
Мама Влада воспитывает его одна и много работает. Команда поддержки у Ирины маленькая, но очень надежная: ее мама, бабушка Влада Людмила и семья родной тети Елены. У Ищенко не принято жаловаться. Даже когда совсем тяжело. По вечерам, после долгого трудового дня, Ирина и Влад всегда обсуждают прошедший день и делятся своими впечатлениями и трудностями. Ирина напоминает сыну о том, что «существуют люди, которым сегодня гораздо хуже, чем нам» и часто советует не бояться отдавать, делиться, быть щедрым: «Старайся всегда и всем помогать, сынок, поделись тем, что у тебя уже есть (игрушкой или вещами), а возможно, просто душевным теплом».
И Влад хорошо усваивает уроки от мамы. От щедро делится своим теплом со всеми, кто его окружает, от мамы с бабушкой и тетей до одноклассников в школе, вахтеров, соседок, продавцов в магазине и домашних питомцев, хомяка Кнопы и собаки Бары.
Очень жаль, что мысли Влада о доброте, щедрости, открытости и мире во всем мире пока не могут стать реальными: в городе, где живет мальчик, продолжается война, взрослые влиятельные люди никак не могут решить, нужно ему лекарство или «пока обойдется», а организм воюет со своим хозяином вот уже шесть лет. Без спасительного адалимумаба борьба с суставным синдромом, высокой температурой, невыносимыми болями будет невозможна.
Пожалуйста, помогите Владу Ищенко из Донбасса остановить войну в своем организме!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
