Егору Киселевичу из подмосковных Химок 5,5 лет. В октябре у него будет день рождения, который Егор, скорее всего, проведет дома, в кругу семьи, вместе с младшим братом Мишей, которому сейчас год и 4 месяца, мамой Зиной и папой Юрой. У Егора очень мало друзей. «Точнее, у меня их нет совсем», — уточняет мальчик. Когда-то у Егора был «самый-пресамый лучший друг» — пес Гавр, но недавно он умер от болезни, и Егор ужасно переживал.
Родители пообещали сыну исполнить мечту и подарить собаку, но «чуть-чуть попозже», когда мальчик «немного подрастет». На самом деле чуткие Зина и Юра боятся даже начать разговор о том, что собаки у Егора, скорее всего, не будет больше никогда — запрещают врачи.
Егор болеет. Он болеет так много и так давно, что истории его медицинской карточки хватило бы, наверное, для трех взрослых, чем для маленького пятилетнего мальчика.
Впервые он заболел в трехмесячном возрасте: поднялась высокая температура до 39, ребенок отказался от еды, стал вялым, апатичным и безжизненным, чем очень напугал маму, и Зина вызвала скорую. Так Егор оказался в местной ГБУЗ Химкинской детской городской поликлинике, где у него обнаружился лейкоцитоз. А потом такие приступы стали наведываться в дом семьи Киселевич постоянно: в 5 месяцев, в 7, в 10…Все чаще при приступах у Егора стали краснеть глаза, появилась сыпь, а слабость и вялость была такой, что мальчику было трудно просто поднять руку и обхватить любимую маму.
Диагноз ПИД с аутовоспалительным TRAPS-синдромом мальчику был установлен в ФГБУ «Национальном Медицинско-Исследовательском Центре Детской Гематологии Онкологии Иммунологии им. Дмитрия Рогачева» (бывшем ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева) в ходе молекулярно-генетического исследования. Чуть позднее из-за ярких проявлений суставного синдрома был установлен еще один диагноз — «юношеский артрит с системным началом». От боли несчастному Егорке некуда было скрыться: болели колени, руки, ноги, спина и шея, утром Егор чувствовал себя «будто скованным в панцирь», шутил, что «понимает, каково было рыцарям в средние века». Егору тогда был 1 год и 2 месяца, вот примерно, как сейчас младшему брату Егора Мише. Улыбчивый весельчак Мишенька, к счастью, здоров, а вот старшему брату пришлось отдуваться за всех.
Терапию для Егора долгое время не могли подобрать. Перепробовали и глюкокортикостероиды, и нестероидные противоспалительные препараты, и патогенетическую терапию, но рано или поздно они начинали действовать против своего пациента — возвращались приступы лихорадки и слабости, болезни и инфекции. Препарат канакинумаб отлично зарекомендовал себя в лечении этого мальчика, правда дома по месту жительства у Егора наблюдаются постоянные проблемы с его получением: препарат часто задерживают. Оплатить самостоятельно дорогостоящий канакинумаб семья Егора не в состоянии. Зина закончила Московский психолого-социальный институт, успела поработать в тогда еще милиции, но потом ее сократили, потом родился Егорка, потом он стал болеть и стало уже «не до работы». Егор болеет так часто, что ни один работодатель не идет Зине навстречу, а «прикрыть тылы» Зине и Юре некем — помощи от бабушек и дедушек им ждать не приходится. У папы Юры тоже не все гладко с работой: раньше он трудился мастером-приемщиком в автосервисе, но тоже попал под сокращение и остался без работы. Пока Юра безуспешно пытается найти новое место, чтобы прокормить семью, Зина занимается воспитанием двоих детей и по ее собственному признанию, ни на что другое времени у нее не остается.
Егора в семье любят огромной безусловной любовью. Его молодая и красивая мама никогда не жалуется и не отчаивается, сама признается, что характер у нее «стальной», а «терпения хватит на несколько таких жизней». Поэтому новость о том, что из-за череды болезней и слабого иммунитета (мальчик мог болеть до 8-12 раз в год с непременной лихорадкой и порой даже без признаков воспалительной активности) Егору запретили посещение детского садика не стала для нее громом среди ясного неба. «Немного попереживали, но не сильно. Да и Егорке дома лучше, он у меня настоящий мамин сын — ему интересно все, что и мне. А мне интересно все, что интересно ему», — улыбается Зина. Так и повелось: Зина вместе с Егором и Мишей с утра до вечера играет в настольные игры, в хорошую погоду рано утром дружная троица гуляет по пустым детским площадкам («чтобы не подхватить никакую инфекцию и не попасть под жаркое летнее солнце днем — Егору бывать на солнце категорически запрещено»), а еще Зина обожает вместе с сыновьями строить большие дома и корабли из конструктора, читать книги и обучать детей. Когда нужно заняться домашними делами, Егор уверенно заменяет маму и трогательно ухаживает за младшим братом, обучает его всему, что умеет сам и даже укладывает спать. У Егора есть небольшие проблемы с речью, не связанные с болезнью, и неработающие Зина и Юра каким-то чудом добились того, что к ним на дом приходит логопед и занимается с Егором индивидуально. «Добыть, согласовать, настоять, — вот мои главные жизненные принципы с тех пор, как у меня родился мой «особенный мальчик», — рассказывает Зина.
Но «добыть» самостоятельно дорогостоящее лекарство без нашей помощи у Зины не получится — сумма в 600 тыс. за упаковку спасительного препарата для этой семьи огромная и неподъемная («Честно говоря, для нас сейчас ценна каждая копейка», — признается совсем молодая еще мама Зина). Дома, в Химках, органы местного Министерства Здравоохранения всю сложность ситуации с Егором не понимают: мальчику постоянно задерживают выдачу препарата, и это уже не в первый раз. Дело в том, что существующая там система аукциона приводит к тому, что старт самого аукциона происходит только после того, как закончился препарат. Непосредственно аукцион занимает не менее месяца, в течение которого такие дети, как Егор, остаются без лекарства. Лечащий врач мальчика из ФГБУ «Национального Медицинско-Исследовательского Центра Детской Гематологии Онкологии Иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Козлова Анна Леонидовна напоминает нам о таком тревожном событии в жизни Егора: в прошлый раз, при большом перерыве в приеме препарата, на десятой неделе у мальчика неожиданно случился приступ «острого живота»: резкие и острые боли, высокая температура. Тогда Егора удалось уберечь от опасной для него операции, которая могла плохо закончиться, но сегодня рисковать здоровьем этого мальчика опять мы не имеем права.
Последний раз Егору делали укол аж 2 июля! Половину лета мальчик провел без лекарства. И только мама и папа Егора знают, какое это было лето — в душной квартире, при закрытых дверях и окнах, с минимальным контактом с внешним миром — исключительно с младшим братом и только в масках. До предоставления препарата по месту жительства ждать остается еще целых три недели! Но за эти три недели может случиться может все, что угодно!
Мы очень просим вас поддержать эту семью и желаем успехов и Зине, и Юре, и, конечно же, их сыну Егору в осуществлении всех их надежд и мечтаний!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
