7 июня 2018 г.
У Димы сложная форма Первичного иммунодефицита: ТКИН. Ему как воздух и вода необходима регулярная заместительная терапия Иммуноглобулином. У мальчика уже было две трансплантации стволовых клеток, прошло время, но лекарства по месту жительства, в Донецке, ему до сих пор не выдают. Фонд собирает 24 000 рублей, чтобы Димка не остался без нужного ему препарата.
Что писали ранее
Димка Маричев умеет смешно улыбаться. Как все дети его возраста, он обожает смотреть мультики и играть в игрушки. У Димки забавная кепка и шортики на помочах, в кармашках которых мальчик прячет шишки и жуков-светлячков.
А еще наш Димка — «тяжелый пациент». Так его за глаза называют врачи, но мальчик этого не знает. Болезнь превратила его в «мальчишку-коротышку»: он почти не растет, очень плохо набирает в весе и каждый день теряет массу энергетических и питательных веществ. Поэтому любимым Димкиным шортикам нет сноса, а сандалики сгодились бы на годовалого ребенка.
Димкина медицинская карта — как сводка с мест военных событий, где фазы спокойствия, «затишья», практически перекрываются агрессивным течением его болезни. Вирусы и кишечные инфекции мальчик начал подхватывать с 4-месячного возраста, а к своим двум годам он уже прошел через две трансплантации костного мозга, длительные курсы реабилитации, долгое время лежал в ФГБУ «Национальном Медицинско-Исследовательском Центре Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» и сейчас, наконец, вернулся домой.
Впервые улыбчивого Димку госпитализировали в ЦКГБ 1 города Донецка (Больницу Вишневского) с острой кишечной инфекцией аккурат под новый год, в конце декабря 2015. 5 января мальчик выходит из больницы и уже через четыре дня попадает туда же с острым бронхитом с обструктивным синдромом. Пролежав в больнице почти месяц, уже через несколько дней после возвращения домой Димка снова болен — на этот раз правосторонней очаговой пневмонией, у него был заподозрен БЦЖит, который впоследствии подтвердился. Сейчас БЦЖит полностью завладел организмом ребенка и хозяйничает там «как хочет»: поражены селезенка, печень, кости, кожа, под вопросом поражение легких и головного мозга.
В конце февраля мальчика госпитализировали в Российскую детскую клиническую больницу города Донецка с диагнозом «первичный комбинированный иммунодефицит», «острый бронхиолит». Димке было тяжело дышать, у него ежедневно поднималась высокая температура, а на коже образовались многочисленные подкожные узелки (диагностирован узловатый панникулит). Тогда мальчику помогла противомикробная и заместительная терапии, дышать стало гораздо легче, но температура по-прежнему продолжала «скакать», а узелки — разрастаться по всему телу.
15 апреля 2016 мальчик с мамой попадает в Москву в Детскую городскую клиническую больницу №9 им. Г.Н. Сперанского, а в начале мая с пневмонией, генерализованной БЦЖ инфекцией и энтероколитом впервые — в отделение иммунологии ФГБУ «Национального медицинско-исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева». Там ему была инициирована пятикомпонентная противотуберкулезная терапия. «Это помогло, но не совсем, — вспоминает Валентина, — например, у сына неожиданно распухла правая голень». Димка не подпускал к больной ноге врачей и плакал от любого прикосновения.
Врачи подтвердили: единственным способом спасти Диму Маричева является трансплантация. К сожалению, родители мальчика по медицинским показаниям не подошли ему в качестве доноров, а первая трансплантация от неродственного донора закончилась неудачно — ослабленный организм отторг трансплантат, появилось множество осложнений, мальчик перестал нормально питаться и стал стремительно терять в весе. Тогда ребенка начали кормить специальным парентеральным питанием и смесями через зонд. Понемногу удалось справиться с энтероколитом, Димка стал «хотя бы немного кушать» и даже «по граммам» прибавлять в весе! Сейчас рекомендации в специальном лечебном питании и строгой диете для мальчика сохраняются.
Как и большое количество запретов. «Если здраво посмотреть на то, чего нам нельзя, то нельзя нам практически все», — обреченно вздыхает Валентина: гулять на улице (очень редко и только в не ветреную, не дождливую и не холодную погоду), заводить животных, посещать магазины, кино, конечно же, детские сады». Ходить к кому-то в гости, звать гостей к себе домой мальчику тоже нельзя. Особенно от этого запрета страдают двоюродные сестры и братья Димки, которые уже давно его не видели младшего брата и ужасно соскучились.
Список того, что Димке, наоборот, «нужно делать и соблюдать» также велик: регулярно посещать целый круг врачей от педиатра до офтальмолога, строго контролировать анализы и УЗИ, не снимать маску 3М, ту самую, что плотно прикрывает нос и рот ребенка и не дает нашему Димке показать свою прекрасную улыбку всему миру. Кроме того, мальчику нужно обеспечить дома условия практически стерильного бокса: никакой пыли, мягких игрушек, ковров, цветов, никаких запахов от сигарет и только закрытые окна, даже душным летом. «С закрытыми наглухо окнами мы уже почти смирились», — объясняет Валя. — А вдруг закурит сосед, и запах прилетит к сыну через открытое окно?». И, конечно, не стоит забывать о гипоаллергенной диете (никаких шоколадок, апельсинов, орехов, даже дынь и арбузов, таких вкусных в Донецке, Димке тоже нельзя). «Смешно сказать, а я мечтаю, что когда-нибудь смогу подарить сыну какого-нибудь плюшевого синего зайца в таких же смешных штанишках, как у него, и угостить мандарином и шоколадкой на новый год», — прячет глаза Валентина.
К счастью, совсем упасть духом маме Димки не дают любящие родственники: муж Михаил и «самая чудесная свекровь на свете» Надежда Владимировна. На протяжении этих непростых двух лет Димкиной жизни два самых родных человека ни на минуту не оставляли Валентину один на один с ее бедой: свекровь много помогает маме мальчика в его воспитании и уходе за ним, а папа Миша с радостью подменяет уставшую супругу на боевом посту с сыном, даже если сам падает с ног от усталости после работы.
Недавно мальчик вернулся домой из Москвы, как говорят врачи, «стабилизировался», но оказалось, что ненадолго. Родителям Димки не приходится удивляться, что состояние их ребенка может кардинально поменяться буквально за несколько дней: только вчера веселился и играл, и вот снова высокая температура, узелки по всему телу, и «болит все, что только может болеть». Сегодня у мальчика резко упал уровень иммуноглобулинов и ему жизненно необходимо эту «дыру» прикрыть: провести заместительную терапию в дозе не менее 5 грамм. Но дома Димке лекарство предоставить не могут: отсутствие препарата в Донецке объясняют тем, что «на территории Украины его нет». Приобрести его самостоятельно маме мальчика, повару-кондитеру в декретном отпуске, и папе-арматурщику, который сутками работает на стройке, точно не под силу. Нашему Диме нужны две упаковки лекарственного препарата иммуноглобулин человека нормальный 100 мл №1 стоимостью 26 000 рублей. Надеемся на вашу поддержку!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
