Июль 2021 года
Ксюша проходит лечение в НМИЦ им. Д. Рогачева. Девочке назначена лекарственная терапия для лечения и реабилитации после перенесенной коронавирусной инфекции, но необходимого препарата в больнице нет, а выписка пока не планируется. 594 000 рублей – сумма, что требуется для оплаты «Ремдесивира» для девочки. Своими силами семье не справится. Фонд открывает сбор на лекарства для Ксении.
Август 2020 года
Ксюше неободимо провести Генетический анализ, чтобы подобрать в дальнейшем правильную терапию.
История Ксении
Ксюше 7 лет, и в этом году девочка впервые пошла в детский садик. С препаратами, которые выписали врачи, девочка стала чувствовать себя намного лучше, улучшились и анализы крови. В следующем году мама планирует отправить Ксюшу в школу, в 1 класс. Хоть врачи и рекомендуют коррекционный класс, мама хочет начать с обычного, и если что-то пойдет не так, перевестись. А пока Ксюша ходит на подготовку к школе, занимается танцами и вокалом.
"Маленький вес и рост у дочки были с самого рождения. Когда Ксении исполнилось 2 года, мы заметили, что ребенок стал плохо себя чувстовать, были плохие анализы крови – низкий гемоглобин, тромбоциты. Ксюшу положили в больницу на обследование и обнаружили опухоль в среднем отделе грудины. Малышку отправили в Москву в центр им. Дмитрия Рогачева. После обследования в московской клинике врачи успокоили маму, сказали, что опухоли нет, но есть конгломераты увеличившихся лимфоузлов. Девочке провели генетическое исследование, в ходе которого обнаружили нарушения в 22 хромосоме и поставили девочке диагноз: Первичный иммунодефицит, предположительно Синдром Ди-Джорджи", - рассказывает мама девочки.
Ксения прошла курс химиотерапии, и с тех пор раз в месяц капает Имунноглобулин. После отмены препарата к новому 2014 году снова начались осложнения с лимфоузлами и кровью. Препарат вернули, только во время последней госпитализации: заменили его другим лекарством. Врачи говорят, что с лекарствами девочка в безопасности и может вести обычную жизнь. Если же препараты вдруг перестанут помогать, тогда, возможно, потребуется пересадка костного мозга. Но пока все хорошо.
"Ксюша – общительный жизнерадостный ребенок. Очень любит играть с детьми, гулять. Обожает делать что-нибудь руками – лепить пластилин и играть с бусинами. Девочка мечтает научиться играть на пианино, говорит, что это ее любимый музыкальный инструмент. А еще очень хочет завести котенка: когда где-нибудь видит котят, доходит чуть ли не до слез".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
