2019
После консультации с профессором Щербиной А.Ю. и к.м.н.Козловой А.Л. Алисе назначили новый анализ - молекулярно-генетическая диагностика аутовоспалительных заболеваний в панели "Иммунология" в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева Минздрава России. Для помощи в оплате данного исследования рекомендовали обратиться в Подсолнух. Алиса в течении последних 10 месяцев находится практически в полной изоляции от общества, за счет этого смогли достичь неустойчивой ремиссии. Мы собираем 36 300 рубей на генетический анализ для Алисы.
2017
Мама воспитывает Алису одна. Когда в городе начинается сезон эпидемий, она увозит дочку за город. Дом окружен лесом, здесь нет машин, немного людей – идеальное место для ребенка, который часто болеет. Девочка любит гулять в лесу с кавказской овчаркой, которую она поначалу боялась, а теперь они друзья – не разлей вода. Если Алиса чувствует себя хорошо, в гости на выходные к ней приезжают одноклассники, девочка очень радуется друзьям. Алиса любит общение, но сейчас свободное время, как и мама, проводит за рисованием, вышивками, начала выкладывать картины стразами. До сентября прошлого года у Алисы было любимое дело, которому она отдавалась со всей душой – танцы. Это то, что нравится девочке по-настощему. Но теперь, когда болезнь обострилась, врачи запретили ей любые активности такого рода. Наталья, мама Алисы, очень надеется, что это временные меры, и дочка вскоре сможет вернуться к танцам и друзьям.
С полутора лет Алиса живет в таком режиме, что вынуждена избегать большого скопления людей. Девочка, конечно, расстраивается, когда друзья идут на день рождения, едут на экскурсии, заняты чем-то интересным, а она находится в стороне. Но, как это не грустно, человек привыкает ко всему, привыкла и Алиса. Наталья рассказывает, что она сама больше плакала, заметив, что у двухгодовалой дочки брали кровь, а дочка совсем не реагировала на эту, в общем-то болезненную процедуру. Обычно дети как-то проявляют эмоции: боятся, плачут, Алиса же просто давала руку медсестре и молчала.
До года и 3 месяцев, пока Алисе не поставили прививку живой вакциной, девочка росла как обычный ребенок. А после прививки начала болеть очень часто: по два раза в месяц, с высокой температурой около 40 градусов. Полтора года Алиса провела в кабинетах врачей и больницах. У каких только специалистов не была девочка, но никто не мог толком ничего сказать. В итоге к 3 годам от большого количества сильных препаратов, которыми лечили Алису, у нее увеличилась печень, но диагноза в распухшей медкарте (мама называет ее "Война и мир") так и не появилось. Вскоре Алиса попала к иммунологу Ирине Александровне Тузанкиной, она сразу же направила девочку на иммунограмму, которую теперь нужно делать каждые 2-3 месяца. Постепенно, тщательно подбирая терапию, состояние девочки стабилизировали. Алиса стала реже болеть и к 6 годам уже смогла ходить в садик как обычные дети, а не в режиме "3 дня ходим – 2 недели болеем".
Сейчас Алиса учится в 4 классе в частной школе. Мама выбрала школу как единственную возможную для дочки: в классе учится 10 человек, в помещении работает дезинфектор, всегда рядом находится врач. Одна из особенностей организма девочки – резкий подъем температуры, которая не сбивается обычными жаропонижающими и приводит к судорогам. Врач знает об этом, и как только температура начинает ползти вверх, вызывает скорую и звонит маме. Благодаря такому режиму Алиса может учиться в полную силу, за 4 года у нее всего появилась одна четверка: по русскому языку. Алиса увлекается шахматами, была призером межшкольных турниров, но потом их тоже пришлось приостановить из-за болезней. В олимпиадах девочка участвует дистанционно.
Не смотря на это, школа и общение очень важны для нее. Наталья, рассказала, что под окнами квартиры у них находится детский сад, и Алиса лет с двух все время проводина на подоконнике, с тоской в глазах наблюдая за детьми. За 10 Алисиных лет она едиственный раз была на новогодней ёлке. После этого девочка долго и тяжело болела и печальный опыт новогодних утренников больше не повторяли.
В сентябре прошлого года Алиса снова сильно заболела, почти месяц держалась высокая температура. После этого начался васкулит, появились высыпания на теле. Сейчас высыпания постепенно уходят, но внутренний процесс не останавливается. 2 дня девочка находится в школе, затем 2 недели болеет. Максимум, чего удалось добиться за это время – двухнедельного снижения температуры до 37,3. Иммунолог сказала, что у Алисы – клиническая картина иммунодефицита, возможно, переданного по наследству (у мамы и у бабушки девочки аутоимунные заболевания), и чтобы понять, где именно в организме идет сбой, необходимо сделать генетический анализ, так как поддерживать стабильное состояние обычными средствами больше не получается. Поняв, в каком гене есть поломка, врачи смогут подобрать необходимые лекарства и Алисе станет лучше. Возможо даже появится шанс вернуться к танцам, которые были огромной радостью в ее жизни.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
