Алиев Магомед

3 года, с. Карлабко, Левашинский район, республика Дагестан
Диагноз: Первичный иммунодефицит: Хроническая гранулематозная болезнь
Необходим лекарственный препарат Позаконазол 40 мг/мл 105 мл - 4 уп стоимостью 141 868 рублей. СБОР ЗАКРЫТ

История

Маленький Магомед живет в небольшом селе в горах на высоте 2000 над уровнем моря. Вокруг чистый снег, горы, сухой климат, свои овощи и фрукты. Возможно, именно это помогло ему выжить в первые месяцы после рождения. Мама Магомеда, Насибат рассказывает, что, как ни тяжело об этом говорить, но она думала, что мальчик – не жилец. На 7 день после рождения малыш попал в отделение патологии для новорожденных и пролежал там почти 2 месяца с температурой 38-39 градусов. Ему вырезали паховые узлы, практически все время кололи антибиотики, ставили капельницы, а еще он заболел там пневмонией. Мальчик был измучен, но лучше ему не становилось. Тогда мама приняла непростое решение, написала отказ от лечения, и они с сыном поехали домой. Насибат поила его отварами трав, рисовым отваром (с самого рождения у малыша были проблемы с кишечником, жидкий стул) и первые две недели каждую минуту ждала, что он умрет. А потом мальчик стал поправляться, расти, набирать вес, стал нормально питаться. 

Потом была прививка БЦЖ, через 2 месяца после которой у мальчика поднялась температура, увеличилась скорость оседания эритроцитов, он стал вялым, пропал аппетит. Магомед лежал в районной больнице, потом в гематологии, был у инфекциониста. Инфекционист выявил внутриутробную инфекцию и выписал капельницы, после которых некоторое время Магомед чувствовал себя хорошо. Но под прошлый Новый год, 31 декабря, мальчика стало рвать, появился понос. После лечения в районной детской больнице, мальчика отправили к гематологу в город. Мальчик скинул там 4 кг, он буквально таял на глазах. Спустя неделю после больницы мама отвезла Магомеда в Ставрополь в надежде, что в большом городе ему смогут помочь, но чуда не произошло. Потом малыш лежал в больнице Махачкалы, затем был в частной клинике. Все это время с января 2017 года температура у него не падала ниже 37,2 - 37, 5. Мама Магомеда понимала, что нужно что-то делать, ждать нельзя. Она поехала в районную больницу к старшему педиатру и попросилась в Москву. Врач помогла: она оперативно отправила все необходимые документы в Минздрав и уже через 1,5 месяца пришел ответ. Так Магомед с мамой попали в Москву, в РДКБ, где провели 4 месяца. Не сразу, после долгих обследований, но все-таки малышу поставили верный диагноз: Первичный иммунодефицит, назначили терапию и приступили к лечению.

 

Сейчас Магомед находится дома, следующая госпитализация ожидает мальчика в феврале. У него по-прежнему есть проблемы с едой: его рвет каждый день, по 1-2 раза. Малыш сильно истощен: в свои 3 года он весит всего 10 килограммов. Но несмотря на это, он всегда в настроении, никогда не показывает, что у него что-то болит. Магомед – озорной, бодрый мальчишка, очень любит разговаривать обо всем. Отзывчивый: всегда подойдет, пожалеет, поцелует, если кому-то плохо. Игры в машинки ему уже не интересны, мальчик предпочитает помогать маме в приготовлениии еды: он дежурит на кухне и всегда на подхвате, когда нужно что-то убрать, принести. 

Еще Магомед очень внимательный, он замечает любую мелочь. А поскольку большую часть своей жизни он провел в больницах, то изучил их все. Мама рассказывает, что, когда они идут на процедуры или на консультацию к врачу, сын всегда показывает ей дорогу, говорит, куда идти, где нужно повернуть; всегда знает, когда и куда ему надо, когда у него назначена капельница, когда перевязка, УЗИ. 

У Магомеда впереди еще долгие месяцы лечения, но все-таки так хочется, чтобы мальчик изучал этот мир не по больничным коридорам и кабинетам, ведь мир такой огромный и состоит не из одних больниц.

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

октябрь 2020 года

Магомеду назначен новый препарт , но пока по месту жительства подготавливливаются документы и ждут закупки препарата, необходима помощь фонда

Что уже было сделано

05 апреля 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Вориконазол 200 мг № 14 - 1 упаковка, Линезолид (таб.) 600 мг № 10 - 1 упаковка стоимостью 32 300 рублей. 

15 января 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Вориконазол 200 мг № 14 - 1 упаковка, Линезолид 600 мг № 10 - 1 упаковка стоимостью 38 400 рублей. Сумма собрана благодаря ГЛАВCLUB GREEN CONCERT.