декабрь 2020 года
Благодаря неравнодушным людям, сторонникам и друзьям удалось собрать средства и купить препарат Руксолитиниб. Мы продолжаем сбор на препарат Позаконазол.
октябрь - ноябрь 2020 года
В июне 2020 года Раилю провели операцию по пересадке костного мозга, донором мальчика стала его родная сестра. Операция прошла неплохо. Однако появилось осложнение - сильная реакция "трансплантат против хозяина". Поэтому именно сейчас, в период реабилитации, очень важно принимать выписанные врачами препараты, чтобы побороть осложнение. Для этого мальчику были назначены лекарства Руксолитиниб и Позаконазол.
В октябре 2020 Раиля выписали, и он наконец смог вернуться домой, чтобы уже там продолжить реабилитацию. Но по месту житества назначенных врачами препаратов Раилю не выдают, а без лекарств в этот сложный период мальчику никак нельзя. Сейчас родители занимаются оформлением документов для получения препаратов по месту жительства, но на это уйдет неопределенное время. Фонд открывает сбор на оплату лекарств для Раиля, чтобы избежать рисков для его здоровья и жизни.
Обновление: Препарат Руксолитиниб был оплачен Фондом и отправлен мальчику домой. Продолжается сбор на Позаконазол.
22 марта 2018
Раиль ходит в школу, продолжает заниматься в секции тхэквондо его бесконтактным видом. Несмотря на то, что мальчик периодически болеет, с лекарствами его анализы крови продолжают оставаться хорошими, и болезни переносятля легче. Хорошая новость: Раиль начал получать препарат по месту жительства.
Что писали ранее:
"Раиль очень болезненно, со слезами воспринимает все, что касается катетеров, забора крови из вены. Если бы не катетеры, то лежал бы и лежал в больнице. Мы в это время очень много читаем, общаемся, я постояно с ним. Дома я не могу уделять ему столько времени, а тут мы постояно вместе, играем, разговариваем обо всем", – рассказывает Руфина, мама Раиля. – "Он с пониманием относится к необходимости быть в больнице, принимает это как данность. Но вот только вчера, когда после прокапанного лекарства у него очень заболели колени, а обезболивающее еще не начало действовать, он сильно плакал: зачем я родился таким больным? Он взрослеет, начало приходить понимание, что есть дети здоровые, а есть дети, которые болеют".
О том, что с сыном происходит что-то не то, Руфина начала понимать, когда малышу исполнилось 3 месяца. Тогда анализы крови показали, что у мальчика сильно упал гемоглобин. Врачи поставили диагноз: железодефицитная анемия, и назначили препараты, содержащие железо. Но даже спустя 3-4 месяца в крови не было никаких изменений, поэтому, когда восьмимесячный Раиль заболел ОРВИ, родители сразу повезли его в стационар. В больнице мальчику поставили диагноз: тромбоцитопения. Это значит, что из-за низкого количества тромбоцитов кровь мальчика медленно сворачивается и ее сложно остановить, что чревато риском сильных кровотечений. Но первым звоночком все-таки была пневмония, которую малыш перенес в 1,5 месяца без температуры. "Это серьезное заболевание, – говорит мама мальчика. – И если оно проходит без температуры, значит, с иммунитетом точно не все в порядке".
Спустя 2 недели после выписки малыш заболел уже серьезно, болезнь проявилась полностью, вместе со слабостью и синяками по всему телу. Теперь у Раиля появился новый диагноз: тромбоцитопеническая пурпура, ему назначили лечение гормонами. Мама возила сына в Москву, в РДКБ, диагноз подтвердили. Мальчик часто болел, он подхватывал все, что можно. Болел всегда тяжело, и если пытались сойти с гормонов и он в этот момент заболевал, то начинался гемолитический криз, тромбоциты падали, гемоглобин разрушался и дозы гормонов снова приходилось поднимать. В 2012 году Раилю поставили диагноз: синдром Фишера-Эванса, с ним он и жил до 2017 года. А в мае 2017 в Тюмень приехал профессор из клиники Рогачева. Он посмотрел Раиля и сказал, что хорошо было бы съездить в Москву еще раз. В июне Раиль приехал в ФНКЦ, сдал большое количество анализов. Результат показал, что у него есть мутация в генах, и маме с сыном предложили лечь на обследование в отделение иммунологии. Там у мальчика и обнаружили причину всех его болячек: Первичный имунодефицит.
Раиль увлекается 3 видами спорта: футболом, хоккеем и биатлоном – всем тем, чем ему категорически нельзя заниматься. У него есть кумиры в каждом из них, и он очень любит смотреть спортивные передачи. К сожалению, у мальчика увеличены селезенка и печень, из-за этого любые виды спорта с возможными травмами опасны для него. Мама разрешает ему погонять мяч, но аккуратно, и только если она сама стоит на воротах. После смерти отца мама воспитывает его и старшую сестру одна. Она записала Раиля на тхэквондо, но он занимается без спаррингов. Руфина говорит, что отдала его на тренировки потому, что хочет, чтобы у Раиля перед глазами был пример мужского поведения, чтобы сын рос мальчиком, а не изнеженной девочкой, которая болеет. Очень важно, когда есть люди, которые помогают. В семье Раиля такие есть, это бабушки и дедушки. "У меня хороший тыл", – улыбается Руфина. – "Когда надо помочь, они всегда приезжают, хотя живут за городом. Я работаю удаленно, дочка нужно отвозить в музыкальную школу, Раиль часто болеет. И помощь родных в этом случае очень выручает".
Раиль очень начитанный ребенок, он обожает книги, и в частности, энциклопедии о спорте. Он стеснительный и очень ранимый. Не любит носить очки, хотя у него плохое зрение. Остро воспринимает критику в свой адрес и совсем не умеет проигрывать. Мама и сестренка играют с ним в настольный хоккей, и если победа остается за женской частью семьи, то это превращается в трагедию вселенского масштаба. Несмотря на возраст, у Раиля есть глобальные планы на будущее: он хочет купить себе квартиру в Москве с видом на Красную площадь и стать знаменитым на весь мир.
В детский сад Раиль ходил немного, в основном, в 2015 - начале 2016 года, Раиль проболел почти весь 2016 год. Сейчас, зная дивгноз, врачи рекомендовали ему жить обычной жизнью. Если регулярно принимать препараты, нет ничего невозможного. Мальчику нужно общение со сверстниками, он добрый, контактный, его любят ребятишки. Сейчас Раиль учится в 1 классе, но пока раз в месяц на 2-3 недели стабильно уходит на больничный. В места массового скопения людей, вроде новогодних утренников, ёлок, мама его не водит. Старается также избегать походов в гости, если там есть больные люди.
"Да, сейчас стало легче, – рассказывает Руфина. – Но поначалу было очень страшно. Я много читала о Первичном иммунодефиците, плакала. Была надежда, что все рассосется, пройдет само собой. Но когда я поняла, что это навсегда, и приняла ситуацию, то успокоилась. Я знаю, что мы под контролем хорошего центра. К тому же медицина не стоит на месте, пока Раиль растет, может быть, изобретут что-то новое, что может помочь".
У 11 летней сестренки Раиля и у мамы тоже взяли кровь на генетику, реультаты будут известны ближе к концу февраля. Мама очень ждет их и волнуется.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
