20 апреля 2018 года
Сейчас у Миши все хорошо, он получает нужный ему препарат по месту жительства. В поселке Матвеев Курган Ростовской области, где живет Миша, уже совсем тепло, можно гулять в футболках. Чем Миша и пользуется с радостью каждый день. Хотя он не очень любит самокаты и велосипеды, гулять пешком он просто обожает.
Что писали ранее:
Мише было 8 месяцев, когда его впервые прооперировали. Все началось с температуры, она держалась очень долго. Потом появился гной в легких, долю легкого пришлось удалить.Через месяц была еще одна операция, мальчику поставили диагноз: сепсис. В ноябре 2014 Мише провели операцию на печени. После этого, на фоне приема антибиотиков, малышу стало немного лучше. Мама с Мишей тогда провели в больнице 8 месяцев. После лечения на некоторое время стало полегче, но вскоре у мальчика начались фурункулы по всему телу. Потом начался остеомиелит костей, и Мишу снова лечили антибиотиками. Тогда, в 2015 году, ему было 2 года. Мама понимала, что тянуть больше нельзя, сын болеет слишком много, слишком долго и слишком сильно. Она собрала все документы и полетела в Москву, в больницу РДКБ, к иммунологу. Врач посмотрела бумаги, сразу поняла, что с Мишей, составила схему лечения и посоветовала, к кому обратиться в Ростове. Иммунолог в Ростове взяла у Миши кровь на исследование, так родные узнали, что у Миши хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ).
На какое-то время болезнь отступила, мальчик рос, учился говорить, познавал мир. Но вскоре начались проблемы с кишечником, с желудком – утолщение стенки желудка. Тогда мама с Мишей легли в областную больницу в Ростове. "Нам просто повезло, – говорит Наталья, мама Миши. – У нас оказался другой педиатр, который начал что-то делать, брал анализы крови, делал УЗИ желудка, КТ, пересылал результаты анализов в Москву. Он и отправил нас в Морозовскую больницу, откуда мы попали в клинику Рогачева".
В клинике официально подтвердили Мишин диагноз, Первичный иммунодефицит и сказали, что выход только один – трансплантация костного мозга. В больнице Миша с мамой провели 2 месяца, а перед отъездом домой Наталья заполнила все документы и началась процедура поиска донора. В среднем она может занять от полугода до года. Следующая госпитализация у Миши назначена на июль. Сейчас Миша чувствует себя хорошо, он хорошо ест, играет. Но есть проблема: частая тошнота. Мальчик пьет слишком много препаратов, маленькому организму сложно справиться с таким объемом лекарств.
Миша – очень общительный мальчик, но возможности дружить с детьми у него нет. С самого раннего возраста Миша практически живет в больницах, он почти не общается с малышами. Если только соседи по палате и больничному коридору не окажутся такими же по возрасту. В садик ходить Миша не может, старшие сестры совсем уже взрослые, им по 19 лет и они живут отдельно. Но в этом году у Миши была настоящая Ёлка и Новый год – в клинике Рогачева. Дома возможности отметить праздник в компании детей у него бы не было. Еще у Миши была кошка, но она слишком любит гулять и не любит мыться, поэтому мама не разрешила ей приходить домой, это опасно для мальчика, так что кошка теперь живет на улице.
Сейчас Миша снова дома, он понемногу выходит на улицу с мамой, дышит свежим воздухом. Через месяц Мише обещают выдать лекарства по месту жительства, в поселке Матвеев Курган. Их он будет принимать, пока не найдется донор для пересадки. А пока Мише необходимо 2 упаковки лекарственного препарата Вориконазол стоимостью 40 400 рублей.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
