Амины больше нет с нами. Это случилось 19 сентября 2018 года.
25 июня 2018
Буквально через две недели Амине исполнится 18 лет. И благодаря концентратору кислорода, который был оплачен благодаря вам, теперь она может гулять на улице. Семья Муратовых от всего сердца благодарит тех, кто помог Амине. Посмотрите, как они улыбаются!
Что писали ранее:
Есть такое расхожее выражение: жизнь состоит из мелочей. В жизни Амины мелочей нет – она в прямом смысле зависит от множества вещей: от кислорода, от электричества, от кровати, от сестренки и мамы с папой. Чтобы девочка могла хоть ненадолго отключаться от розетки, Амине необходим портативный концентратор кислорода. Заряда концентратора хватает на 10 часов. Это огромный период времени для того, чей счет жизни в критических ситуациях может идти на минуты.
Электричество
Без кислорода Амина может находиться 20 минут. Потом сердечко начинает стучать с огромной скоростью, и девочка задыхается. Концентратор кислорода, который могут позволить купить родители, работает от сети. "Я боюсь ездить за ними, потому что в любой момент могут отключить свет, и я просто не успею вернуться, – рассказывает Сансызбай, отец Амины, о кислородных подушках, которые дают небольшое облегчение девочке и ее родным. – Да и есть ли смысл? С заправкой подушки хватает максимум на 3 дня".
Жизнь по горизонтали
Большую часть дня Амина лежит, из-за компрессионного перелома позвоночника сидеть и передвигаться девочке очень сложно, даже дойти до туалета для нее – огромная проблема. Раньше она могла ходить, но теперь чувствует себя хуже, поэтому буквально прикована к кровати. А когда-то она могда даже гулять. Под окном квартиры, куда мог дотянуться провод концентратора кислорода.
Сестренка
Маленькая сестренка Амины, Софина, учится в 1 классе. Она может проснуться ночью, если Амине плохо, и тут же спрашивает: что нужно сделать? Софина умеет оказывать первую помощь, заправлять кислородом подушки. "Хорошо, если младшая дочка дома, – говорит отец. – Она хотя бы может сбегать в магазин за хлебом". Днем и ночью в квартире открыта окна, Амине не хватает воздуха. Сестренка ходит дома в одежде, в которой гуляет на улице, чтобы не заболеть.
Работа
"Чтобы возить дочку в больницу, брали кредиты: доставка, перевозка, врач на борту – все это стоит денег. Я до сих пор плачу за них, закроются они только в 2019 году". Родители работают менеджерами на заправке посменно, днем и ночью, потому что долги нужно гасить. Все время кто-то должен быть дома на случай, если отключат электричество.
Дом
Несколько лет назад семья ютилась в комнате в общежитии. Но состояние здоровья девочки и бытовые условия вынудили родителей купить квартиру-полуторку в стареньком многоквартирном доме. Использовали все средства – материнский капитал, ипотеку. Выбрали 1 этаж, чтобы было проще транспортировать Амину в больницу.
Скорые
Кислорода, который находится в простых машиных скорой помощи, не хватает на поездку до больницы, поэтому Амину перевозит "Медицина катастроф", оборудованная на все возможные случаи жизни. Ежемесячно Амине капают иммуноглобулин в больнице. Все знают девочку, и скорая везет ее сразу в реанимацию, минуя приемное отделение.
Врачи
"Не могу сказать ничего плохого про врачей. Они делают все, что могут, помогают всегда, – говорит Сансызбай. – Но обеспечить дочку необходимым оборудованием они не могут, это просто не в их компетенции. В концентраторе Минздрав нам отказал, не положено. "Но они могут дать нам специальную кровать, – говорит Сансызбай. Мы даже и не знали, что так можно. А так у нас сложности даже с купанием, сажаем дочь в душ на биотуалет, и так моем, по-другому не получается, у нас душевая кабина. А дышать, как дышать? Она не может без кислорода".
Амина
Несмотря на физическое состояние девочки, внутри она боец. Каждое утро она открывает глаза и начинается бой. Любопытная, жизнерадостная девочка закончила 9 класссов, ее очень любят учителя. Потом Амина поступила в колледж, сейчас она учится на втором курсе по специальности "Прикладная информатика", дистанционно. Гормональная терапия, которая позволяет Амине бороться с приступами удушья, привела к деформации позвонков, перелому, из-за которого Амина не может передвигаться. Из-за гормонов появился также лишний вес, но отец мужественно носит дочь на руках везде: по больничным коридорам, лестницам и трапам самолетов.
"Не знаю, что будет дальше и как жить, – говорит Сансызбай. – Пока я жив, я буду делать все возможное, чтобы у Амины было будущее. Но каждый день жить на нервах, в страхе, что отключат свет или что-то случится – нервы не выдерживают. Надолго ли меня хватит – не знаю".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
