август 2019
Максиму сделали пересадку костного мозга, и чтобы лучше прошел процесс восстановления, ему требуется лекарственный препарат Руксолитиниб.
март 2019
Максим находится с мамой в больнице, так как совсем недавно его, буквально, вытащили с того света. Состояние было очень тяжелым, мальчик попал в реанимацию, где благодаря врачам, его удалось спасти.
В апреле Максим выписывается домой, и ему нужно будет продолжить терапию Руксолитинибом. К сожалению, получение препарата по месту жительства не ожидается, а в таком состоянии ребенку критически важно не прерывать лечение. Мы открываем срочный сбор, чтобы успеть купить препарат Руксолитиниб, и Максим хотя бы следующие пол года получал жизненно необходимый препарат.
февраль 2019
В феврале Максим вновь приехал на плановую госпитализацию в Москву, где ему был назначен препарат Руксолитиниб. После нового года, препарат еще не успели закупить по месту жительства, поэтому, когда Максим вернется домой, лекарства не будет. Для того, чтобы не прерывать начатую терапию, Подсолнух открывает сбор на 195 000 рублей. Помимо препаратов, Максиму нужна помощь в оплате генетического исследования, так как мальчика готовят к трансплантации костного мозга, анализ стоит 114 000 рублей. Общая сумма сбора на Максима: 309 000 рублей
13 июля 2018 г.
В конце июня Максим с мамой во второй раз приехали в клинику им. Рогачёва на плановую госпитализацию. У мальчика снова появилась сыпь, воспалительная активность в крови, вернулись регулярные подъёмы температуры. Стало ясно, что эффективность терапии Тоцилизумабом снизилась, а на контрольное введение лекарства в больнице организм мальчика отреагировал отёчностью конечностей и лица, подъёмом температуры тела до 40 градусов, усилением сыпи. Врачи приняли решение отменить Тоцилизумаб и начать терапию препаратом Канакинумаб. После первого же укола состояние мальчика улучшилось: спала температура, уменьшилась сыпь, улучшились показатели крови.
Максима выписали домой, и до следующей госпитализации, которая будет в начале декабря этого года, ему необходимо введение Канакинумаба раз в месяц. Препарат нельзя отменить и, так как он пока единственный зарегистрированный в России с таким действием, заменить его тоже нечем. Родители уже подали первичное заявление для обеспечения лекарством по месту жительства, но оно очень дорогое и процедура займёт несколько месяцев. Чтобы Максим не пропускал терапию, мы объявляем сбор на лекарственный препарат Канакинумаб.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
18 мая 2018 г.
В Пскове, где живет Максим, он уже начал получать лекарство от Минздрава. Хотя мальчик по-прежнему часто болеет, мама отмечает, что ему становится лучше, и что вот уже 9 дней подряд Максим не температурил. Мальчик не ходит в садик, но с удовольствием гуляет с мамой на улице.
Что писали ранее:
Болезнь у Максима проявила себя год назад, в феврале 2017 высыпаниями на коже, регулярными подъемами температуры, суставными болями в руках и ногах. Мальчик болел дома и в больницах, всего на неделю сходил в детский сад, всю осень и зиму практически не выходил на улицу. Весной этого года врачи ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева уточнили диагноз и скорректировали терапию. Поскольку препарат назначили совсем недавно, по месту жительства Максим его пока не получает.
"До сих пор сложно поверить, что ребенок был здоровый, не было никаких проблем в развитии. Все хорошо было. Откуда это все появилось... Мы все никак не можем поверить, что у Максимки серьезное заболевание", – рассказывает мама мальчика, Юлия.
Мальчик родился здоровеньким, из роддома он с мамой сразу выписались домой. Правда, в 1,5 года у малыша упал гемоглобин, но его быстро подняли, и на некоторое время все стало хорошо. Год назад, в феврале 2017 году у Максима началась сыпь, педиатр поставил диагноз: аллергический дерматит. Полгода мальчика лечили от аллергии, но лечение не помогало.
В сентябре Максим пошел в детский сад, но тут же заболел. Мама тогда подумала: обычное ОРВИ. Но болезнь не уходила: температура поднималась до 40 практически каждый день по 2, а то и 4 раза. Дни, когда ее не было, можно было пересчитать по пальцам. Сначала врачи заподозрили у мальчика острую ревматоидную лихорадку, назначили гормональную терапию. Но когда поняли, что гормоны не помогают и ничего не меняется, поставили аутоимунное заболевание. Когда из псковской больницы мальчик попал в Москву, в ФНКЦ, врачи скорректировали диагноз и терапию. Дозы гормонов начали снижать, у Максимки уже потихоньку уходят характерные щечки. Но за полгода лечения характер малыша все равно начал меняться. Хотя, в отличие от старшей сестренки, Максим все равно более спокойный и усидчивый мальчик. Ему нравится играть в LEGO, смотреть мультфильмы "Щенячий патруль" и "Герои в масках".
Еще мальчик обожает старшую сестру, они часто играют вместе. Максим любит догонялки, прятки, но боли в суставах иногда не дают возможности для активных игр. Хотя они и не такие частые, как подъемы температуры, которые происходят практически каждый день, а с новым препаратом Тоцилизумаб появляются еще реже, все же иногда Максим жалуется, что у него болят ножки и ручки. Тогда брат с сестрой играют во что-нибудь спокойное. Мама говорит, что их игры очень напоминают школу, сестренка учит его чему-нибудь, объясняет, рассказывает, помогает.
Еще в доме живут котик и хомячки. Когда сестра в школе, мальчик переключаеся на них, гладит их, разговаривает. Ему очень не хватает общения со сверстниками. В прошлом году он много гулял, катался на самокате. На двухколесном, как взрослый. Что будет в этом году – пока неивестно. Мама собиралась отдать мальчика в садик и выйти на работу с сентября, но планы поменялись: пришлось уволиться. Юлия говорит, что от детского сада им, скорее всего, придется отказаться. Может быть, мальчик будет ходить на какие-то занятия, где меньше детей. "Мы пока не думаем об этом. Последние полгода я живу в таком состоянии, чтобы ему хоть как-то было полегче, чтобы чувствовал себя хорошо. В спортивные кружки ходить точно не получится. Может быть, попробуем заняться рисованием, лепкой: ему сейчас это интересно. К тому же он усидчивый, может заниматься".
Сейчас Максим ждет медико-социальной экспертизы, после которой врачи будут принимать решение о выдаче препаратов. А пока мальчику необходимо лекарство, которое уже начало помогать ему, снижая боли и температуру.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
