сентябрь 2022
Татьяне для поиска мутации, которой обусловлены врожденные нарушения иммунитета, назначили генетическое исследование. Стоимость анализа - 39 000 рублей.
декабрь 2020
У Татьяны снова возникли проблемы с получением иммуноглобулина по месту жительства. Его не выдают. Хотя судебные приставы накладывали штрафы на Минздрав Новгородской области, он их платит, а пацинетов все равно не обеспечивает. Татьяна обратилась в фонд за помощью.
апрель 2019
Татьяне всё еще нужна наша помощь с препаратом Иммуноглобулин. Покупаем еще на месяц, необходимо собрать 173 200 рублей.
февраль 2019
В настоящий момент по месту жительства Татьяна не получает иммуноглобулин человека нормальный. Пропускать терапию нельзя. Поэтому Татьяна обратилась за помощью в Фонд за помощью в приобретении дорогостоящего препарата.
2018
Татьяна болеет с 2003 года, но диагноз: Первичный иммунодефицит, общее вариабельное иммунодефицитное состояние поставили лишь в прошлом году. Сейчас она находится на пожизненной заместительной терапии иммуноглобулином. По месту жительства Татьяне предложили иммуноглобулин иного товарного наименования, чем выписанный врачом. Но в заключении врача сказано, что препарат не подходит Татьяне по жизненно важным показаниям. Необходим только рекомендованный врачом иммуноглобулин.
У Татьяны сдвое взрослых детей: дочке 22 года, сыну – 17. Когда болезнь впервые заявила о себе, дети были совсем маленькие. И воспоминания о детстве у них связаны с тем, что мама все время болела: в 2003-2004 годах Татьяна лежала в больницах с воспалением легких практически каждые 3 месяца. Всего же за время болезни было более 12 пневмоний, 2 из них очень тяжелые, Татьяну, по ее словам, буквально вытаскивали с того света.
"Был случай, когда в больницу я приехала на своих ногах, а оттуда меня выводили под руки, – рассказывает Татьяна. – Из районной больницы меня тогда перевозили в Псков. Никак не могли вылечить, капали антибиотики, но они не работали. 2 недели лечили. Пока не сделали бронхоскопию, не вымыли все оттуда".
Татьяна говорит, что с иммуноглобулинами по месту жительства – "целая беда". Для того, чтобы их получить, нужна группа инвалидности. Когда Татьяна оформляла ее первый раз, ей отказали. Группу дали со второго раза, в мае прошлого года. Документы в Департамент Здравоохранения Татьяна отнесла сразу же. А первую инъекцию иммуноглобулина удалось сделать лишь в ноябре, спустя полгода.
"Так как у меня 3 группа, рабочая, жить как-то надо, работаю, пока есть силы. По образованию я – учитель начальных классов, но сейчас работаю на производстве мороженого. Нет-нет, – предупреждая вопрос, говорит Татьяна. – Там не холодно. Мы укладываем мороженое в специальных теплых перчатках. Когда я еще работала учителем, то часто болела. Директор уже тогда ставила мне условие: иди, оформляйся на группу инвалидности, потому что ты болеешь чаще, чем работаешь".
Татьяна решила проблему, уволившись и переехав в другую область: Из Псковской в Новгородскую. Сначала она работала в детском саду. Но сил хватило буквально на 2 месяца. Зимой она сильно промерзла и надолго заболела. После садика была работа на фарфоровом заводе, на складе отгрузки. Потом птицефабрика. После был годовой перерыв, его Татьяна провела дома. Но вскоре, по семейным обстоятельствам, нужно было снова выходить на работу.
"Конечно, я часто ухожу на больничный. Но пока работаю. Начальство знает о диагнозе, понимает всю проблему, входит в положение. Если нужно – всегда отпускает. Сколько они смогут меня терпеть, столько и буду работать", – говорит Татьяна.
Как это, к сожалению, бывает часто, врачи долгое время лечили Татьяну от последствий Иммунодефицита – воспалений легких. Несколько лет она наблюдалась в отделении пульмонологии в Великом Новгороде. Потом Зав.отделением направила Татьяну на консультацию в l Мед. Институт им. Академика Павлова в г. С-Петербург. Там она консультировалась еще года 2. И там же обнаружилось, что у нее нет иммунитета: все 3 показателя иммуноглобулинов были ниже возможного предела нормы. После 1 мед института Татьяну направили к иммунологу в Институт Пастера г. С-Петербург. Там в феврале 2017 года, спустя 14 лет болезней, ей, наконец, поставили верный диагноз.
На вопрос, что изменилось в жизни с постановкой диагноза, Татьяна отвечает: "Меня уже в больницах все знают, так долгоя лечилась. Но теперь я хотя бы знаю причину. Знаю, что с этим нужно делать".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
