сентябрь 2018
Недавно Даша снова приехала в клинику им. Рогачёва. На препарат Канакинумаб развилась нежелательная реакция, и препарат заменили на Тоцилизумаб. Он хорошо подошёл Даше, в стабильном состоянии она выписалась домой. Дома лекарством обеспечивают.
Для того чтобы спрогнозировать течение заболевания, оценить риски и определиться с дальнейшей тактикой ведения пациента, врачи назначили проведение хромосомного микроматричного анализа.
Это исследование на данный момент не оплачивается государством, а доход семьи не позволяет оплатить его. Мы объявляем сбор на оплату хромосомного микроматричного анализа для Ищенко Даши.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
11 июля 2018 г.
Скоро должно быть следующее введение лекарства, а по месту жительства пока не могут обеспечить Дашу дорогостоящим препаратом. Поэтому мы продолжаем сбор средств на Канакинумаб для Даши Ищенко.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
История
Даше всего 10 месяцев, но она настоящий маленький боец. Лишь в апреле этого года ей смогли поставить диагноз: "аутовоспалительный синдром" и назначить лечение, которое действительно помогает. Фонд открыл сбор на препарат, с которым Даша наконец чувствует себя хорошо.
Даша родилась раньше срока, семимесячной, совсем крошечка: 1200 граммов. С самого начала жизни она отставала от ровесников, но упрямо боролась, словно хотела их догнать. А потом Даша заболела. Все началось внезапно: малышке было 4 месяца, когда у нее начался коньюктивит, который никак не могли вылечить. Через месяц появилась сыпь на теле, затем поднялась температура. В Таганрогской больнице девочке поставили диагноз: ОРВИ и стали лечить ее от простуды.
Но Даше не становилось лучше: температура поднялась до 40, сыпь усилилась, еда перестала усваиваться. Температура хоть и сбивалась, но очень скоро поднималась вновь, до 3-4 раз в день.Даша почти перестала есть, пришлось поставить ей зонд, чтобы как-то снабжать организм питательными веществами. Девочка перестала играть, беспрерывно плакала, стремительно теряла вес. После поддерживающих капельниц с растворами появились отеки. Температура держалась, антибиотики не помогали. Врачи назначили более сильные препараты, но ничего не изменилось: сыпь и температура и не собирались уходить. После отмены антибиотиков буквально через 2-3 дня Даша перестала поднимать руку в плече а само плечо опухло. Потом Даше стало хуже, стали прогрессировать температура и сыпь. Девочку переводили из больницы в больницу, но никто не мог помочь. Была неделя облегчения после переливания крови, но потом все снова вернулось.
В начале апреля малышка добралась до Москвы, где в ФНКЦ им. Димы Рогачева ей поставили диагноз и назначили терапию.
"Как только ей дали препарат, впервые за долгое время Даша стала поправляться, – рассказывает Саида, мама девочки. – За 3 месяца до этого она не прибавила ни одного грамма, не было никакого развития: она не переворачивалась на бок, просто лежала на спине. Как только дали лекарство, перестала подниматься температура. Дочка стала активно развиваться: научилась переворачиваться, стала в весе набирать, начали расти волосы. Раньше она все время плакала, а теперь стала улыбаться!"
Сейчас Даша начинает наверстывать упущенные во время болезни месяцы: она научилась сидеть, говорит первые слоги, перекладывает игрушки из руки в руку, медленно и с трудом, но учится ходить. Дашуне нравятся музыкальные игрушки, а еще она очень любит мультики и просто телевизор.
Самое главное для малышки сейчас – продолжать терапию. Но чтобы получить препарат по месту жительства, необходимо ждать. Чтобы Даша не пропустила свой укол, Подсолнух открывает сбор на лекарства.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: Алексей Башмаков
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
