Жуков Давид

9 месяцев, Республика Коми, г. Воркута
Диагноз: ПИД, аутовоспалительный синдром, гипер-IgD-синдром
оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 150 мг № 1 - 1 упаковка стоимостью 686 000 рублей.

История

9 июля 2018 г.

Маленький Давид родился раньше срока и с недостаточным весом. Почти все 9 месяцев своей жизни он вместе с мамой провёл в больницах. Всё началось с воспалительного процесса в организме в первую неделю после рождения, против которого антибактериальная терапия почему-то была бессильна, и Давид попал в реанимацию. Потом были различные препараты, процедуры, но существенного улучшения не было, и врачи заподозрили первичный иммунодефицит - врождённое заболевание иммунной системы. Кровь мальчика отправили на генетическое исследование.

В мае Давид с мамой приехали на плановую госпитализацию в НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачёва на обследование, а также для уточнения диагноза и подбора терапии. Мальчик был в тяжёлом состоянии, отставал в развитии, плохо набирал вес, организм ослаб и часто "цеплялись" инфекции, для лечения которых требовались антибиотики. Давида обследовали, и к этому времени стал известен результат генетического исследования, который подтвердил наличие первичного иммунодефицита и показал, в каком гене находится мутация.

Таким образом, врачи смогли установить точный диагноз и подобрать терапию. На данный момент эффективным препаратом, который показан при лечении гипер-IgD-синдрома является Канакинумаб. Через 2 дня после первого укола Давиду стало лучше: спала температура, прошло воспаление, улучшился аппетит, мальчик стал активным, ярче проявлял эмоции, а через некоторое время научился ползать. Состояние стабилизировалось, и мама с сыном наконец-то вернулись домой, впервые за 8,5 месяцев. И наконец-то Давид сможет познакомиться со своей старшей сестрёнкой Кирой, которая все эти долгие месяцы жила у бабушки, пока мама с Давидом были в больницах, а папа работал. Кира очень ждёт встречи с братиком, и, когда созванивается с мамой по скайпу, просит показать ей малыша. А ещё мама Ирина рассказывает, что Давид уже пытается делать первые шаги в ходунках.

Скоро должно быть следующее введение лекарства. Оно очень дорогое, и у семьи Жуковых нет таких денег, а на закупку по месту жительства уйдёт несколько месяцев. Без препарата снова вернутся воспалительные приступы, которые могут привести к осложнениям, несовместимым с жизнью, поэтому мы открываем сбор.

История: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Жуковых

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

30 августа 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Канакинумаб 150 мг №1 - 1 упаковка стоимостью 686 000 руб.