Гуляев Степан

5 месяцев, Пермский край
ПИД, аутовоспалительный синдром неуточненный
3 января 2020 года Степана не стало

История

Стёпа Гуляев из Пермского края болеет с самого рождения. Не успев выписаться из роддома, он покрылся сыпью, а его анализы показали повышенный уровень лейкоцитов.

– Шёл воспалительный процесс, и мы не могли найти, где он, – делится с Metro его мама Марина. – Сначала у себя в городской больнице лежали, затем уехали в краевую.

Примерно через месяц у мальчика начала регулярно подниматься и температура выше 38 градусов. Тогда Марина увезла Стёпу в Москву в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва. По её словам, именно здесь они нашли иммунологов, поставивших предварительный диагноз: иммунодефицит и аутоиммунный синдром.

Стёпе уже подобрали временное лечение, которое стабилизировало его состояние, – раз в неделю мальчику вводят инъекции препарата Хумира. Но период его госпитализации заканчивается, и в конце января клиника должна будет выписать ребёнка и уже не сможет выдавать ему лекарство. Просить о помощи государство также не имеет смысла, поскольку Хумиру выписали лишь до установления окончательного диагноза. Семье самостоятельно нужно найти 109 500 рублей, чтобы купить препарат и успеть ввести новую дозу.

Что уже было сделано

30.01.20 - Оплачен препарат "Этанерцепт  25 мг № 4 -1 уп. стоимостью 25 700 руб.

26.09.2019 - оплачено генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ стоимостью 27 000 руб.

31 января 2019 г. - оплачен лекарственный препарат Адалимумаб 3 упаковки стоимостью 179 400 рублей.