Легче дышать…
Ксюша до того, как у нее обнаружили первичный иммунодефицит, занималась плаванием, играла на фортепиано, готовилась к поступлению в школу. У неё есть старшая сестра, Диана, 16 лет, которая помогала Ксеничке, они очень дружны. Семья живёт в военном городке, Алтайского края, оба родителя военнослужащие.
В марте 2018 года жизнь семьи перевернулась. Началось с того, что Ксеня начала чахнуть. Она худела, постоянно была одышка, а при физической нагрузке появлялась синюшность. Её состояние ухудшалось сначала медленно, а дальше стремительно и очень быстро. Анализы при этом были хорошие. Только лишь рентген – снимок показывал, что ребенку становилося все хуже с каждым днем. Когда, Ксене стало совсем тяжело дышать, даже учитывая, что она уже неделю получала постоянный кислород до 3,5 литров (кислородный концентратор), Ксению перевели в отделение реанимации. Ночью в реанимации девочке становилось все хуже, кислород усваивался с трудом, утром ее перевели на аппарат ИВЛ, и ввели в состояние медикаментозного сна. В этот момент произошёл двухсторонний пневмоторакс. Когда родители приехали к дочери (врачи не предупреждали, что состояние ребенка ухудшилось), то родители были сломлены, увидев дочь в таком состоянии. «Ещё вчера обнимала её и говорила с ней. Моё состояние я не могу передать словами… В коме Ксеня находилась 10 дней, вышла из неё с трудом, препарат перестал усваиваться. Дышал за неё аппарат ИВЛ. Мои страшные 36 дней…Реаниматологи планировали устанавливать трахеостому . Я до последнего откладывала эту операцию, в надежде, что задышит сама», - так описывает свое состояние мама девочки, Ирина. И вот чудо произошло. Очередной раз, когда Ксеню экстубировали, она задышали сама, пусть с большой подачей кислорода, но лёгкое само заработало, хоть и еле-еле. И уже через 2 месяца девочку выписали домой.
В этот момент было очень страшно сделать что-то не так. Ведь в военном городке нет даже скорой, приезжают из города. Но, к счастью, Ксене с каждым днем становилось все легче дышать.
Сейчас Ксеня ходит на лечебную физкультуру, снова занимается плаванием в специализированном центре, музыкальную школу девочка не бросила, ей выделяют индивидуальные часы. Ксюша уже учится в первом классе, обучение проходит на дому. Кислородный концентратор используют, но только ночью. Один раз в месяц необходимо ездить на капельницу иммуноглобулина, т.к. действия капельницы хватает на месяц, потом иммунитет снижается до критической нормы. С чем это связано, не известно. Причины возникновения такого поражения легких так и не удалось выяснить. Для постановки диагноза, Ксене требуется генетический анализ - иммунологическая панель. К сожалению, это дорогостоящий анализ. Семья очень надеется, что с помощью генетического исследования диагноз будет установлен, и благодаря этому будет подобрана более точная терапия.
