Апрель 2021 г.
Сейчас Миляш продолжает лечение и обследования в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Ей необходимо проведение генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование, стоимость которого сотсавляет 39 000 руб. За помощью в оплате этого исследования семья девочки обратилась в Фонд.
История:
Миляш – активный и жизнерадостный ребенок, она учится на одни пятерки, танцует, вяжет, любит делать поделки. Глядя на эти фото, трудно представить себе, что девочка, которая мечтает стать врачом и лечить людей, сама каждый день борется с болезнью!
Миляш - разносторонняя и талантливая девочка, еще она занимается танцами.
Изначально Миляш поставили диагноз – тромбоцитопения, спленомегалия. Лечение не помогало, болезнь не давала девочке покоя. О том, что у Миляш есть генетические нарушения, родители узнали случайно. Лишь после проведения иммунограммы – специального анализа для оценки количества иммунных клеток крови, удалось установить, что первопричиной плохого самочувствия Миляш является первичный иммунодефицит.
По решению врачей Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева девочке показана срочная терапия иммуноглобулином человеческим нормальным. С юридической поддержкой Фонда родители Миляш уже направили заявление на проведение врачебной комиссии для назначения лекарства по месту жительства, также родители сейчас занимаются оформлением инвалидности для девочки, однако по месту жительства понадобится некоторое время для оформления всех необходимых документов и закупки препарата.
Сейчас первое введение препарата должно произойти не позднее 7 января! В канун Нового года и Рождества лучшим подарком для Миляш может стать Ваша помощь!
