Кирвович Георгий

13 лет, Волгоградская область
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ на генетическое исследование — полноэкзомное секвенирование 39 000 рублей

История

Октябрь 2023

Первичный иммунодефицит Гоше диагностировали несколько лет назад. И с тех пор его семья борется за каждый шанс для сына на нормальную жизнь. Долгие годы лечения, медицинских процедур и госпитализаций только укрепили дух Гоши и его семьи.

Сегодня подопечному показана дорогостоящая диагностика. Это важный шаг, который позволит лучше понять генетические причины врожденных нарушений иммунитета. А также определить наиболее эффективные методы лечения и подходы, которые помогут Гоше вернуться к здоровой жизни.

Собранные средства будут направлены на оплату анализа для мальчика.

Октябрь 2021 

Который месяц Гоша не обеспечен лекарством по месту жительства. Позади подача жалоб, составленых юристами Фонда, и суд, но проблема остается нерешенной. В то время, как отказ от терапии может привести к неконтролируемому обострению заболевания.

Фонд открывает сбор на оплату препарата для мальчика. 

Что мы писали ранее о Гоше

Гоша родился здоровым мальчиком, но с шести месяцев на теле ребенка появилась аллергическая реакция. Сыпь оказалась первым признаком первичного иммунодефицита.

Когда Гоша пошел в детский сад, то стал часто болеть ОРВИ. Анализы крови показывал очень низкий уровень тромбоцитов. Обнаружились и нарушения в работе внутренних органов. 

Диагноз Гоши впервые прозвучал в июле 2019 года во время госпитализации в РДКБ. Врачи назначили ребенку терапию, которая затормозила заболевание. Но по месту жительства возникли проблемы с получением льготного препарата. Оплатить дорогостоящее лекарство самостоятельно семья мальчика не может, поэтому вынуждены обратиться за помощью в фонд. 

Что уже было сделано

декабрь 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат Сиролимус стоимостью 54 320 рублей.

март 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат Сиролимус 0,001 №100 - 1 упаковка стоимостью 48 000 рублей.

январь 2020 г. - Оплачен лекарственный препарат Сиролимус 1 мг №100 - 1 упаковка стоимостью 50 000 рублей.