Арина - первый и долгожданный ребенок в семье. Родилась 12 марта 2008 года. Росла здоровой и активной девочкой. Неожиданно в 1 год и 6 месяцев Ариша стала очень плаксивой и пассивной. Во время каждой прогулки она плакала и просилась на ручки. Обращения к врачам не дали никакого результата. Через месяц родители заметили, что на обеих кистях рук у Арины появились шишки (гигромы), периодически стала подниматься температура, она с трудом вставала на ножки.
Снова обратились к врачам, но только через месяц был выставлен точный диагноз – ювенильный ревматоидный артрит.
Для семьи это было шоком. Родители не могли поверить и смириться с тем, что у ребенка диагностировано такое серьезное заболевание. Пораженными оказались практически все суставы. Первый год маме с ребенком приходилось по месяцу лежать в больнице, чтобы постоянно находиться под наблюдением врачей. Арине было назначено непрерывное базисное лечение, которое продолжается до сих пор. В целях сохранения здоровья они были вынуждены отказаться от посещения садика, а маме так и не довелось выйти на работу после декретного отпуска.
Постепенно за годы лечения прогрессирование заболевания удалось остановить. Каждый год планово ложились на госпитализацию, чтобы отслеживать состояние здоровья и корректировать лечебную терапию.
Несмотря на свой диагноз, который был выставлен в таком раннем возрасте, Арина очень позитивная, общительная и веселая девочка, с удовольствием и на «отлично» учится в школе, очень любит рисовать и читать. Арина гордится своей личной библиотекой, состоящей из множества прочитанных книг. А еще Ариша обожает свою кошку Мурку, с которой весело проводит время. Когда вырастет, дочка мечтает стать врачом-ревматологом, чтобы помогать детям с таким же заболеванием, как у нее.
К сожалению, в 2018 году болезнь снова стала резко прогрессировать. У Арины воспалились все коленные, голеностопные и лучезапястные суставы. Снова появились гигромы, а в костных тканях запястьев – крупные эрозии. Прежняя терапия стала для нее не такой эффективной.
Во время очередной госпитализации врачами краевой больницы, где она наблюдалась, было принято решение направить нас в НИИ Ревматологии им. В.А.Насоновой (г. Москва) для рассмотрения вопроса об усилении терапии.
В марте 2020 г., на очередной госпитализации в Институте Ревматологии, Арине был назначен этот препарат. По месту жительства сразу же были поданы документы на получение препарата. К сожалению, сроки рассмотрения и удовлетворения заявки не установлены, а прерывать лечение никак нельзя, так как это влечет за собой риск для здоровья Арины.
