Задорова Наталья

5 лет, Ярославская область
Первичный комбинированный иммунодефицит; активирующий дефект PIKЗ-дельта
В июле 2021 года Наташи не стало.

История

Июнь 2021 г. - Наташа лежит в боксе отделения иммунологии НМИЦ Дмитрия Рогачева. Девочке планируется повторная ТГСК (Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток). После трансплантации требуется дорогостоящий препарат "Превимис" стоимостью 3 659 412 рублей. Фонд вновь открывает сбор на оплату необходимого лекарства для Наташи. 

История Наташи

Наташа — первый ребенок в семье. Малышка родилась слабеньким ребенком и месяц после рождения провела в больнице. После долгого лечения ее состояние улучшилось, но в 2,5 года ребенок стал очень часто болеть. В августе 2019 года Наташа перенесла острые отиты, а затем операции по их устранению. 

В ноябре семья Наташи заметила у девочки увеличеные лимфоузлы и селезенку. Родители решили обратиться в больницу, но на тот момент врачам не удалось поставить верный диагноз.

"Первичный иммунодефицит: Синдром активации PIK3CD с осложнением заболевания в виду аутоиммунной гемолитической анемии" врачи НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева обнаружили у девочки в апреле. Там же специалисты назначили дорогостоящие препараты, за помощью в приобретении которых семья Наташи обратилась в Фонд.

Что уже было сделано

26 апреля 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат Сиролимус 1 мг №100 - 1 упаковка стоимостью 48 000 руб.

29 июня 2020 года - оплачены лекарственные препараты : Сиролимус 1 мг №100 - 1 уп., Месалазин 500мг 100 шт. Общей стоимостью 52 800 рублей.