Гамидов Маил

12 лет, Владимирская область
ПИД, Дефект гена STAT 1
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 102 000 рублей

История

Маилу 13 лет. Мальчик растет вместе с двумя страшими сестрами, которые очень скучают по брату, когда он уезжает из дома на очередные госпитализации. У Маила Первичный иммунодефицит - генетическое заболевание, которое необходимо контролировать, а значит, постоянно наблюдаться в больницах и не пропускать заместительную терапию.

С рождения ребёнок страдал от рецедивирующих кандидозов слизистых ротовой полости. ПИД: Дефект гена STAT 1, который сопровождается хроническими грибковыми поражениями, мальчику после нескольких лет обследований поставлили в 2016 году. Из-за уязвивомого иммунитета Маил не посещал детский сад, а затем и школу.

Сегодня Маил учится в 7 классе на индивидуальном обучении. Мальчику очень нравится учиться: школьную программу за все годы он усваивал на отлично. Маил -увлекается рисованием, иностранными языками, любит много читать и интеллектуальные игры. Мальчик растет большим мечтателем, у которого много планов на жизнь; и он очень старается их осуществить. Мы уверены, что у Маила все обязательно получится!

К сожалению, только болезнь способна ему помешать. Сегодня. чтобы Маил мог поддерживать ремиссию, ему назначена патогенетическая терапия препаратом "Тофацитиниб". Но с августа этого года мальчика перестали обеспечивать лекарством в родном городе. Юристы фонда подключились к решению проблемы. А пока давайте поможем Маилу жить с уверенностью, что лечение не придется откладывать, а значит все у него обязательно получится! 

Что уже было сделано

Январь 2022 года. Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 102 000 рублей.