Нарижные Степан и Тимофей

3 года и 5 лет
ПИД: ХГБ (мутация в гене CYBB)
Оплачено генетическое исследование Хромосомный микроматричный анализ стоимостью 27 000 рублей.
Оплачены лекарственные препараты Филграстим 30 млн.ЕД 0,5 мл № 5 -1 уп. Линезолид 600 мг № 10- 2 уп. Вориконазол 200 мг № 14- 2 уп. Общая стоимость 89 180 рублей.
Оплачены лекарственные препараты Вориконазол 200 мг № 14 - 8 упаковок, Интерферон гамма 100 000 МЕ № 5 - 30 упаковок, Левофлоксацин 250 мг № 10 - 12 упаковок стоимостью 222 260 рублей.

История

У братьев Нарижных из Ставропольского края врождённый дефект иммунной системы - хроническая гранулематозная болезнь. При этом заболевании нарушена работа фагоцитов - клеток иммунной системы, которые поглощают вредные чужеродные частицы, бактерии, мёртвые или погибающие клетки. Болезнь у мальчиков стартовала классическим образом - после введения вакцины БЦЖ, затем произошло поражение лимфоузлов, а после инфекция перешла на лёгкие.

В июне этого года мальчики приехали в клинику им. Рогачёва на обследование. В их случае эффективным методом лечения будет трансплантации костного мозга. Пока идёт подбор донора, которым, возможно, станет их брат, необходима постоянная противомикробная и противовирусная терапия. По месту жительства говорят, что смогут обеспечить лекарствами только после получения инвалидности, а перерыв в приёме препаратов грозит ухудшением состояния и развитием осложнений.

Семья Нарижных растит 3 сыновей, и скромный доход не позволяет купить такие дорогие лекарства. Поэтому мы объявляем сбор на лекарственные препараты для Тимофея и Стёпы Нарижных.

История: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Нарижных

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

 

Что уже было сделано

23 сентября - Оплачено генетическое исследование Хромосомный микроматричный анализ стоимостью 27 000 рублей.

01 августа 2018 г. - лекарственные препараты Филграстим 30 млн.ЕД 0,5 мл № 5 -1 уп. Линезолид 600 мг № 10- 2 уп. Вориконазол 200 мг № 14- 2 уп. Общая стоимость  89 180 рублей.

25 июля 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Вориконазол 200 мг № 14 - 8 упаковок, Интерферон гамма 100 000 МЕ № 5 - 30 упаковок, Левофлоксацин 250 мг № 10 - 12 упаковок стоимостью 222 260 рублей.