Задунайский Иван

1 год 9 месяцев, Вологодская область
Первичный иммунодефицит
Необходимо генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 руб. СБОР ЗАКРЫТ

История

Болезнь в семью Ванечки пришла в конце марта, когда малыш был в гостях у бабушки, у него резко поднялась температура. Ваню с мамой увезли в детскую Вологодскую областную больницу, а 7 апреля мальчика реанимировали. 2 недели он пролежал в реанимации, и тогда был поставлен диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (заболевание крови). В срочном порядке врачи отправили запрос на госпитализацию в Москву и в Санкт-Петербург, пришёл ответ и Ванечку отправили в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. 

Мальчика привезли в тяжелом состоянии, он совсем не вставал с кроватки, не играл и мало ел, лежал под кислородом, температурил. Здесь Ване подтвердили новый диагноз - Первичный иммунодефицит. Врачи подобрали лечение, и состояние Вани стало стремительно улучшаться. Затем, в начале июля, наступил новый этап в жизни семьи - это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. ТГСК прошла успешно, донорские клеточки хорошо приживаются. Но самочувствие ребенка очень нестабильно, присутствуют инфекционные осложнения, потеря аппетита, недобор веса, частое повышение температуры. Все надеятся на скорейшее улучшение состояния Вани, сколько бы месяцев для этого не потребовалось.

Сейчас Ване необходимо генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 руб. За помощью в оплате данного исследования семья мальчика обратилась в Фонд.

Что уже было сделано

ноябрь 2020 г. - оплачены услуги няни стоимостью 96 000 руб., оплачены памперсы стоимостью 5 160 руб.