Это аппарат, который помогает найти вены под кожей. Проекционный аппарат визуализации вен. В связи с особенностью катеризации периферических вен, у Андрея затруднен поиск периферических вен в связи с конституцией.
История Андрея
Из письма мамы: "В январе 2004 года, почти в Рождество, появился на свет мой долгожданный сын. Но слёзы радости сменились на слезы отчаяния после услышанного диагноза: сложный врожденный порок сердца и врожденный вывих бедер. То, что диагнозов будет еще больше, я даже предположить не могла."
Первые 3 года жизни Андрюша провел в больницах, радуясь небольшим отпускам, проведенным дома. В 4 месяца мальчику произвели гипсование разведенных в стороны ножек для вправления тазобедренных суставов.
3 месяца мальчик пролежал в гипсе от пояса до пят с разведенными почти в «шпагат» ногами. После снятия гипса всё осталось по-прежнему…
В возрасте 8 месяцев Андрею была произведена первая операция на сердце в институте Бакулева в Москве, после которой уже дома он заболел пневмонией, и опять попал в больницу. Пневмония дала такое тяжёлое осложнение на почку, что её пришлось удалить из-за гидронефроза (100% отказ).
Затем семья Андрея пережила ещё один кошмар – 2 недели вытяжки. Андрюша лежал на спине, с привязанными ногами к металлической дуге, на которой висели грузы. Каждый день его ножки немного раздвигали, пока они не раздвинулись до «шпагата». В таком положении загипсовали. Подразумевалось, что вывихи вытянут из мышц в попе, куда они упирались, и вставят во впадины тазобедренных суставов, где они должны быть, и гипсованием зафиксируют. Но через 3 дня сняли гипс, сказав после рентгена, что ничего не вправилось.
В 1 год 8 месяцев Андрюше провели еще одну сложную операцию на сердце. Она проходила в условиях искусственного кровообращения, то есть с остановкой сердца. Во время операции были проблемы, поэтому Андрею не зашивали грудную клетку целые сутки – наблюдали.
Дни, которые Андрей провел в реанимации, были для его мамы адской пыткой, так как ее туда не пускали.
Но, слава Богу, все обошлось!!!
До трёхлетнего возраста мама с Андреем побывали, наверное, во всех больницах их города. В перерывах между операциями он часто и серьезно простывал, и всегда это доходило до пневмонии – скорой – стационара – иногда реанимации.
К трем годам Андрей попал еще и в Онкологическое отделение. Обнаружили у Андрюши тератобластому кресцово-копчиковой области (злокачественная опухоль, произрастающая из копчика). 7 месяцев он провел в онкологии, прошел 4 курса агрессивной химиотерапии и операцию по удалению опухоли вместе с копчиком.
После выписки из онкологии его прооперировали по поводу двухстороннего крипторхизма (низведение яичек в мошонку). Так как оставляя их там, возможно их перегревание и провоцирование опухоли.
Через год мама решила заняться ножками Андрея. В УНИИТО г. Екатеринбурга отказались оперировать Андрея, ссылаясь на отсутствие анестезиолога для такого сложного ребенка. Посоветовали обратиться в Санкт-Петербург, в институт Турнера. Был Андрей и там – но тоже отказали в операции. Из-за перенесенной онкологии вблизи от места операции. Но так как Андрей пока лежали в отделении – заболел воспалением легких, отказ был по поводу перенесенной пневмонии, а в дальнейшем из-за оперированной тератобластомы, так как она рядом с местом операции тазобедренных суставов.
В 2009 году Андрею сделали две операции открытого вправления бедер и фиксацией их металлическими пластинами. 3 месяца он лежал в гипсе. Исход изначально положительный.
В 2010 году Андрею удалили металлоконструкцию из обоих тазобедренных суставов и вставили спицу в сломанную ключицу. Перелом оказался врожденным. Да, и такое бывает. Но уже дома в Екатеринбурге спица вылезла, из-за случайного падения Андрея и его на скорой повезли в 9 ГБ, где её удалили.
После того, как исход ортопедической операции не удовлетворил доктора, который его оперировал, было предложено сделать молекулярное обследование на генетические заболевания.
В России этого тогда вообще не делали. Единственное, что сказали маме Андрея генетики, в Екатеринбурге, посмотрев в книгу-справочник болезней, - скорее всего похоже на Синдром Кабуки.
Из письма мамы: "Приехав домой, сказать, что я ревела – это ничего не сказать. Посмотрев в интернете про кабуки синдром я осознала, что ЭТО ВСЕ никогда не кончится!!! Это психологически меня сломало во второй раз (первый был при попадании в онкологию). Но если до диагноза Кабуки мы шли через все страдания и мучения, веря, что скоро это все закончится, и все операции сделаем и будем жить спокойно, как все, то после понимания, что это генетика, я поняла, что это навсегда. И без анализа было ясно, что это синдром Кабуки, для меня. Вся характеристика была, как с него списана. Андрей сдавал кровь. Диагноз подтвердился. У Андрея очень редкое генетическое заболевание СИНДРОМ КАБУКИ.
После этого стало понятно, что все проблемы моего сына, все эти десятки тяжелых заболеваний, которые мучают Андрея, практически с рождения вызваны сломом (мутацией) гена MLL2. И починить этот ген, к сожалению, невозможно. Возможно лишь, терпеливо и последовательно бороться с каждым его симптомом."
В 11 лет Андрею повторили операции на тазобедренные суставы, потому что состояние его мышц, костей и связок не держат суставы на месте. Операция уже делалась с учетом, того, что есть синдром. В итоге стало лучше, чем было изначально, но не идеально. Андрей сейчас долго ходить не может, не может присесть и встать. Высокие ступеньки пройти не может. Но он ходит. Посещает школу для слабовидящих, там передвигается сам, но до школы ему не дойти.
Случайно, мама Андрея узнала про центр Рогачева, и что там есть врач, которая приглашает детей с этим синдромом на обследование в их центр. Через 2 месяца Андрей с мамой приехали в центр Рогачева.
Андрея полностью обследовали и поставили диагноз ПИД с пожизненной внутривенной терапией, каждый месяц. Сейчас Андрей чувствует себя лучше, меньше болеет, посещает школу.
Из письма мамы: "Проблемы, связанные с синдромом, остаются и их мы будем решать всю жизнь. Но я очень рада, что диагноз ПИД поставили. Это его шанс жить без серьезных инфекционных заболеваний, которые нас подкашивали."
Единственное, что его сейчас «ПОДКАШИВАЕТ» - это госпитализации каждый месяц. К самой госпитализации Андрей как-то адаптировался, но вот установка катетера и взятие анализа крови – это просто пытка. Это было всегда, с рождения. Что бы взять кровь, колют по 7- 10 раз. Ему 16 лет, они физически выглядит на 13, но его психика не выдерживает на 3 разе. Он кричит, плачет и потеет от этой процедуры, а мама плачет в коридоре. Это длится минут 40, а то и больше. Такое было и в Москве, в центре Рогачева.
Из письма мамы: "Для Андрея это трагедия. Если раньше он сдавал кровь не каждый месяц, то сейчас это каждый месяц. Уже за 2 дня до госпитализации переживает и спрашивает у меня: «Как ты думаешь, сколько раз будут тыкать?» Дело не в умении персонала, дело в его венах, которых вообще НЕТ, вернее они есть, но их не видно вообще. Хотя пару раз в жизни было такое, что попали с первого раза. Но в основном это пытка. И так будет всю жизнь…
Переживая, я начала искать информацию, чтобы облегчить ему страдания. И нашла прибор, который помогает найти вены под кожей, которых не видно. Называется он веновизор VIVO 500S-проекционный аппарат визуализации вен. Там светится инфракрасное излучение, допустим на руку, и медсестра видит глубокую вену, в которую может попасть. Это просто спасение для нас. Я запросила счет, мне выслали. Это огромная сумма. Я воспитываю сына одна, не работаю, занимаюсь им. Являемся малообеспеченной семьей. Папа лишен прав на сына, в жизни не присутствует, алименты не платит."
