Июль 2021 года. У Максима возникли трудности с лекарственным обеспечением по месту жительства. Чтобы мальчик не прерывал жизненно важную терапию Иммуноглобулином, фонд открывает сбор на лекарственный препарат стоимостью 86 800 рублей для Максима.
История
Диагноз "Атрезия желчевыводящих путей" был поставлен Максиму в Челябинской больнице в возрасте 1 месяца. Далее была проведена операция Касаи в Филатовской больнице. К сожалению, операция не принесла желаемых результатов.
В августе 2008 года началась подготовка к трансплантации печени. Максим прошел проверку на донорскую совместимость в центре трансплантологии в г. Москва и его поставили в очередь на операцию. Состояние Максима было не важным, велика была вероятность того, что своей очереди он дождется.
Маме Максима удалось связаться с немецкой клиникой, найти контакты её представителя. Вопросы по оплате пребывания и лечения в Германии представитель клиники взяла на себя. Так Максим и его мама оказались в Германии. 23 октября 2008 года Максим был прооперирован. Максиму была пересажена часть печени мамы. Операция прошла хорошо и, казалось, самое страшное позади, но в мае 2009 года состояние Максима начало ухудшаться - он стал отказываться от еды, перестал ходить.
В июле того же года в немецкой клинике был поставлен диагноз – посттрансплантационное лимфопролиферативное заболевание тяжелой степени, с локализацией опухолей в желудке, печени, кишечнике. Ситуация осложнялась наличием пневмоцистной пневмонии. Ребенок был срочно переведен в реанимацию под аппарат искусственной вентиляции легких и погружен в кому.
Из письма мамы: "Это были страшные дни. Каждое утро, когда я приходила к Максиму, мне показывали снимок легких, на котором было видно как легкие «закрываются» и у ребенка все меньше и меньше шансов получать кислород. Он был переведен на высокочастотный ИВЛ. Параллельно велась борьба с опухолями. Максим получил 4 курса препарата Ритуксимаб. Введение доз Ритуксимаба привело к быстрому и значительному снижению выраженности и распространенности лимфоидного поражения. В сентябре 2009 года Максим пошел на поправку.
Так, в сентябре 2009 года мы начали все с начала – учились брать и греметь погремушкой, держать бутылочку, садиться, вставать, ходить..."
Все эти годы доктора и больницы города Челябинска отказывались брать Максима под наблюдение. БЫло необходимо капать иммуноглобулин и наблюдаться платно в Екатеринбурге в ОДКБ, ездить каждые три месяца в Москву в больницу им. Кулакова к специалистам-трансплантологам. Вся эта ситуация привела к тому, что семья Максима оказалась в бедственном материальном положении.
В прошлом году Максиму и его маме посчастливилось познакомиться с доктором Челябинской областной детской больницы. И, наконец, нашелся доктор, который не отказал им в помощи и наблюдении. С её помощью им удалось пройти генетические исследования, и к огромному списку прибавился ещё один диагноз – ПИД.
В этом году у Максима случился рецидив лимфопролиферативного заболевания с локализацией опухоли в глотке. Опухоль мешала дыханию и глотанию. Максим снова оказался в немецкой клинике. Он провел там два месяца. Опухоль оказалась неоперабельной. Было проведено 4 курса приема препаратов, которые остановили рост опухоли.
Очень важно сейчас своевременно получать терапию иммуноглобулином, т.к и без того ослабленный иммунитет сейчас подвержен воздействию химиотерапии.
Максим хорошо учится, ходит в обычную общеобразовательную школу, занимается дополнительно в английском клубе, ходит на плавание.
Сейчас у Максима хорошее стабильное состояние. Но он постоянно нуждается в замещении иммуноглобулина и, конечно, строгом контроле специалистов за состоянием здоровья.
