Волкова Марина

24 года, Нижний Новгород
Первичный иммунодефицит: гипер IgE-синдром
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный стоимостью 344 000 руб.

История

С самого раннего детства Марина очень много болела. Диагноз поставили к 3 годам. А с 3-х месяцев начались проявления Первичного иммунодефицита: это холодные абсцессы и синуситы. Аллергологом было выявлено повышение общего IgE. А когда Марине исполнилось 3 года иммунолог установил диагноз "Первичный иммунодефицит".

 В 9 лет Марину проконсультировал иммунолог по месту жительства. Он направил девочку в Институт Иммунологии ФМБА России. Там подтвердили  диагноз – Первичный иммунодефицит Гипер Ig E- синдром. Из-за этой болезни часто возникают воспаления, иммунитет не борется с инфекционными заболеваниями, приходится менять лекарства из-за нечувствительности организма к ним.

В 2011 проводилось молекулярно-генетическое исследование, обнаружилась мутация в гене STAT3. В Детской клинической больнице №9 им. Г.Н.Сперанского диагноз подтвердился ещё раз.

Была рекомендована постоянная профилактическая антибактериальная и противомикробная терапия. Отказ от них чреват тяжелыми инфекционными заболеваниями, с которыми Марина так часто сталкивается, когда чувствует, что антибиотик уже не помогает. После этого медицинская карточка стала пополняться новыми заболеваниям. Приходилось по нескольку раз в год бывать в больницах и пропускать из-за этого учёбу.

Приходится каждый месяц планово сдавать анализы и при плохих показателях незамедлительно обращаться к врачам за консультацией и решением об определенир дальнейшей тактики лечения. В 23 года Марину направили в Институт Иммунологии ФМБА России, где был подобран эффективный курс лечения дорогостоящими препаратами, которые сейчас помогают жить с менее частыми проявлениями абсцессов и пневмоний. Был назначен пожизненный ежемесячный курс внутривенного введения иммуноглобулина, антибактериальная и противогрибковая терапия. После стабильного выполнения этого жить стало немного легче и свободнее. Если приостановить терапию начинается резкое ухудшение здоровья, поэтому очень важно не останавливать ни на один день терапию. Сейчас при соблюдении всех правил, Марина чувствует себя хорошо, ведет здоровый образ жизни и старается заниматься спортом, только по месту жительства возникли проблемы с получением необходимых ей препаратов, поэтому девушка вынуждена была обратиться за помощью к нам.

Мы открываем сбор средств для покупки лекарственного препарата Иммуноглобулина человека нормальный стоимостью 344 000 руб.

Что уже было сделано

05.07.2021 года - Оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный стоимостью 344 000 руб.

7 декабря 2020 года - Оплачены лекарственные препараты Лефофлоксацин 500 мг № 10 - 3 уп ,ЦЕФУРОКСИМ 250 мг № 10 - 6 уп, Вориконазол 200 мг 2 уп Общей стоимостью  8 500 рублей.