май 2021 года- после плановой госпитализации Лизе изменили терапию с Канакинумаба на Тофацитиниб. Пока документы находятся на рассмотрении в Минздраве, Лиза остается без терапии.
Лиза с рождения часто болела, часто поднималась температура, казалось бы, без очевидных причин. В такие периоды самочувствие ребенка сильно ухудшалось, она не могла вставать, переворачиваться, были сильные боли в суставах, упадок сил. Когда температура спадала, Лиза будто становилась снова обычным ребенком, веселым, жизнерадостным и очень активным.
Долгие годы обследований не приносили результатов, оставляя без ответа главный вопрос - что же является настоящей причиной таких состояний. В какой-то момент семья отчаялась, а девочка перестала верить в то, что узнает, чем на самом деле больна.
Спустя годы, уже буду подростком Лиза услышала от врачей диагноз – первичный иммунодефицит. Врачи-иммунологи смогли распознать генетическую болезнь и начали подбирать подходящую терапию. И вскоре оказалось, что единственный препарат, при приеме которого у Лизы улучшается состояние, повышается аппетит и не поднимается температура - Канакимумаб.
Но по месту жительства возникли проблемы с получением препарата, а терапию пропускать нельзя. Лекарство дорогостоящее, и у семьи нет возможности оплатить его самостоятельно. Фонд открыл сбор на помощь Лизе, чтобы она не страдала от тяжелых состояний с высокой температурой и смогла бороться с болезнью.
Чтобы помочь Лизе, отправьте смс на номер 3443 со словом ПОДСОЛНУХ и суммой, например: подсолнух_200
Или нажмите на кнопку "Я хочу помочь" и выберите способ.