Федоров Максим

4 года, Московская область
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Белимумаб" стоимостью 33 640 рублей

История

Январь 2024

Иммунная система Максима может ошибочно атаковать собственные здоровые клетки, принимая их за враждебные. Подопечному показан препарат Белимумаб, чтобы снизить риск таких осложнений. 

Июнь 2021

Семья Максима снова обратилась за помощью в Фонд. Мальчику необходимо дорогостоящее лекарство, которое самостоятельно оплатить родители ребенка не могут. Фонд открывает сбор на оплату препарата для Максима.

История Максима

Максиму 1,5 года, и он удивительно жизнерадостный ребенок, умный, веселый и сильный. Максим родился в срок, и вплоть до 6 месяцев малыша ничто не беспокоило. А после тело мальчика стало покрываться сыпью, происхождение которой пытались выяснить сначала местные врачи, а затем и специалисты РДКБ в г. Москве. Обследование в РДКБ заняло 1,5 месяца, но на этом этапе ничего обнаружить так и не удалось. И Максима выписали домой. Сыпь не проходила, к тому же обнаружились нарушения в работе печени.

Спустя еще 2 месяца Максим снова попал в РДКБ, так как теперь у него появились уплотнения на спине, и были увеличины лимфоузлы. Мальчик прошел множество операций и биопсий, но, как и в прошлый раз, врачи не могли понять причину происходящего. Специалисты приняли решение отправить анализы крови Максима на генетическое исследование в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Врачи обнаружили "поломку" генов, и Максим 3 месяца провел в НМИЦ ДГОИ. Так был получен достоверный диагноз мальчика - первичное, то есть врожденное тяжелое нарушение иммунитета.

В организме Максима была обнаружена инфекция, лечение которой идет вплоть до сегодняшнего дня.

Летом целых 2 месяца у Максима держалась высокая температура: лечение назначенными ранее лекарствами не было эффективным, а ежедневные уколы оказались очень болезненны. Максим повторно отправился в ФНКЦ им. Дм. Рогачева: появилась отрицательная динамика состояния ребенка и уплотнения под кожей. 

Врачи подобрали новую терапию препаратом "Канакинумаб". Но лекарство закончилось в больнице. Родители малыша не могут самостоятельно закупить дорогостоящее лекарство. Фонд открывает сбор на оплату необходимого препарата для Максима.

Что уже было сделано

05.02.2024 г. - Оплачен лекарственный препарат "Белимумаб" стоимостью 33 640 рублей.

12.07.2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Эмпэгфилграстим" стоимостью 290 500 рублей.

30.04.2021 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 руб.

15.04.2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Канакинумаб" стоимостью 595 695,24 руб.