Смирнова Мария

8 лет, Тверская область
Первичный иммунодефицит: Синдром гипериммуноглобулинемии Е.
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 95 259 рублей

История

Февраль 2022 года

По месту жительства снова возникли трудности с своевременным лекарственным обеспечением. Семья защищает право ребенка с инвалидностью на лечение через суд. А пока Маше снова нужна ваша помощь!

Июль 2021 года

Семье Маши приходится бороться не только с заболеванием дочери, но и с несправедливостью. Маша вновь не может получить лекарство в родном городе. Родители девочки обращаются за помощью, чтобы дочь не пропускала поддерживающую терапию. 

Что мы уже писали о Маше

Когда мама Маши была беременна и только ждала появления дочери на свет, всё было хорошо. Беременность протекала отлично, без осложнений, и все анализы были в порядке. Но вскоре после рождения дочери, уже через две недели, проявились первые признаки болезни, о которой тогда никто и не догадывался. У ребенка появился сильный насморк и высыпания на лице. Высыпания оказались герпетической экземой: не раз приходилось оперировать абсцессы. К асморку, который не давал покоя, присоединилась пневмония. И все это в первые месяцы жизни!

В три года Маше диагностировали Первичный иммунодефицит: Синдром гипер-IgE. Врачи назначили ребенку регулярную терапию иммуноглобулином, которая безотлагательна при врожденных нарушениях иммунитета. На фоне лечения Маша почти перестала болеть. 

Сегодня же подопечная осталась без лекарства. В Министерстве утверждают, что препарата нет в наличии и не будет. Без заместительной терапии девочка ограничена в прогулках, она не может посещать школу и творческий кружок (Маша очень хорошо рисует). 

Что уже было сделано

Март 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 95 259 рублей.

Сентябрь 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью  65 100 рублей.

Май 2021 г. - Оплачен препарат Иммуноглобулин человека нормальный 15 граммов - стоимостью 63 000 руб.

Апрель 2021 г. - Оплачен препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 100 мл - 4 упаковки стоимостью 83 048 руб.