Июль-сентябрь 2021 года
Арине назначена лекарственная терапия "Ромиплостимом". В родном городе семью еще не обеспечили лекарством: просят ждать. Девочка пропускает уже третье введение, из-за чего плохо себя чувствует. Родители больше не готовы ждать и обращаются за помощью в "Подсолнух". Фонд открывает сбор на оплату "Ромиплостима" для Ариши.
История Арины
Арина родилась в апреле 2013 года. И тогда родителям девочки казалось, что с ребенком всё хорошо. Но через 2 недели у малышки на лице появилась сыпь. Вначале врачи объясняли сыпь банальной аллергической реакцией и направили Аришу на биохимический анализ крови, который показал повышение некоторых показателей. Арину госпитализировали в отделение гастроэнтерологии для подробного обследования и биопсии печени. Результат шокировал и врачей, и всю семью: Тяжелый фиброз печени 3-4 степени.
После постановки предварительного диагноза все силы семья направила на поиски медицинских центров и способов лечения. Несколько последующих лет заняли всевозможные обследования, генетические тесты и попытки уточнить диагноз. А состояние девочки постепенно ухудшалось.
Летом 2020 года родители обратились к иммунологу по месту жительства. Врач сразу предположила синдром Швахмана-Даймонда у ребенка, и спустя месяц диагноз подтвердился. Уже осенью девочку пригласили в отделении иммунологии НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева, где врачи провели всестороннее обследование и назначили поддерживающую терапию для того, чтобы девочка могла вести полноценную здоровую жизнь.
"Несмотря ни на что, Арина очень веселая и подвижная девочка. В этом году она пошла в первый класс и поступила в школу искусств на отделении хореографии. Но и этого ей мало! Ребенок занимается квиллингом, вокалом, очень любит лепить из пластилина всякие игрушки и аксессуары для своих кукол, конструировать им одежду из подручных материалов. По вечерам мы всей семьей постоянно играем в настольные игры и читаем книги, так у нас заведенно с самого раннего детства дочери", - рассказывает мама Арины.
Сейчас родители Арины и сама девочка учатся жить с новым для них диагнозом. Им многое предстоит пройти для того, чтобы стабилизировать ситуацию. Ведь долгие годы Арина провела без поддерживающей терапии. Впереди новые лекарства, новые обследования и наблюдения. В планах повторные госпитализации с целью корректировки терапии и наблюдения динамики состояния.
