Ренат и Родион - двойняшки. Они родились недоношенными с маленьким весом, и до года росли как все ребятишки. Но после года стали почему-то часто болеть и всё никак не начинали ходить. Родион пошел только в 1 год и 8 месяцев, а Ренат - месяцем позже. При ходьбе мальчики шатались и часто падали.
Родители решили показать детей местному неврологу, который посоветовал делать массаж, заниматься ЛФК и принимать препараты. Но это не помогало.
В июле 2019 невролог направила мальчиков на генетическое исследование. Месяц спустя стало известно, что у детей синдром Луи-Бара - наследственное заболевание, проявляющиеся мозжечковой атаксией, недостаточностью Т-клеточного звена иммунитета.
Синдром Луи-Бара сопровождается частыми респираторными инфекциями и склонностью к возникновению злокачественных опухолей.
Родители Рената и Родиона живут с надеждой, что мальчики когда-нибудь будут здоровы. Сейчас 1 раз в три недели мальчики получают поддерживающую терапию, но проблемы с дыханием и хотьбой не прекращаются.
Семья обратилась за помощью в оплате авиабилетов "Абакан-Москва" для прилета на плановую госпитализацию.
