Мы открываем сбор средств для оплаты генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование" для Елизаветы. Стоимость данного исследования составляет 39 000 руб.
История Лизы, описанная её папой:
"Нашу дочь зовут Елизавета. Дома мы ее называем Лизуля или просто Доча.
Ей 14 лет.
Лиза очень любит рисовать и лепить из пластилина (массы для лепки), плести фенечки и поделки из бисера, резинок, любит создавать что-нибудь своими руками.
Когда Лизе было 5 лет, случилось так, что она заболела. Сначала думали ничего серьезного, обычная простуда. Но через несколько дней стало понятно что дочке нужна госпитализация… Температура стала подниматься до значений 40 градусов! И сбить её было практически невозможно, стали опухать суставы, Лизуле стало очень больно вставать на ножки, на коже суставов появилась горячая сыпь… Так мы впервые попали в стационар. И вот уже почти 9 лет, как можем, боремся, сосуществуем с нашим заболеванием.
Адекватное лечение Лизе подобрали не сразу. В течение многих месяцев(!) пробовали разные препараты и уколы. По итогу нас направили в Москву! Только там смогли подобрать необходимую терапию. Наконец, когда препарат подобрали (нам вводят Канакинумаб), оказалось что он супер дорогой!! Необходимо было каждые 4 недели вводить лекарство стоимостью более 500 тыс. рублей. Вот тогда в нашей жизни появился фонд Подсолнух!
Без фонда сложно представить как бы мы действовали и чего бы нам это стоило и морально и материально. Подсолнух первое время изыскивал возможности на покупку Илариса для Лизы и её «подруги по лекарству» (девочкам делили один укол на двоих пока были маленькие). И одновременно оказывали просто неоценимую юридическую и психологическую помощи нам – родителям!
Благодаря Подсолнухам написаны десятки писем в различные инстанции! Дальше прокуратура и суд! И о чудо! Суд обязал закупать препарат в нашем регионе. И вот уже на протяжении нескольких лет мы получаем препарат по месту жительства. Последние годы посещаем Москву лишь раз в году.
В настоящее время при очередной консультации в Москве, выяснилось, что Лизе необходима очень дорогостоящая процедура. И снова фонд Подсолнух, как добрый волшебник, присутствует в нашей истории."
И.В. Савченко
