Ожогин Богдан

4 года, Астраханская область
ПИД неуточненный, Генерализованный нетуберкулезный микобактериоз
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено генетическое исследование: "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.

История

Богдан родился 28 декабря 2016 года. Всегда позитивный и жизнерадостный ребенок обожает животных, и очень любит танцевать. Но танцы сегодня мальчику не под силу: Богдан не может нагибаться. 

Проблемы со здоровьем у малыша начались в марте 2019 года, когда у ребёнка появилась слабость в нижних конечностях и правой половине туловища. Богдана госпитализировали по месту жительства и выполнили КТ.  Томография показала разрушение шейного и поясничных позвонков. Врачи поставили серьезный диагноз – «Генерализованный нетуберкулезный микобактериоз». 

В августе 2019 года ребенку провели операцию в ФГБУ «СПб НИИФ» Минздрава России: в поясничный отдел была установлена металлоконструкция. Позднее, в сентябре этого же года в шейный отдел вставили ребро ребёнка. 

Сегодня Богдану требуется генетическое исследование: «Полноэкзомное секвенирование» стоимостью 39 тысяч рублей. Учитывая характер поражения организма микобактериозом, врачи не исключают у мальчика наличие Первичного иммунодефицитного состояния. Анализ поможет определиться с правильным лечением, которое бы предотвратило разрушение позвонков у ребенка.

Фонд открывает сбор на оплату исследования для Богдана.

Что уже было сделано

Август 2021 года. Оплачено генетическое исследование: "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.