История Ярослава от лица мамы мальчика
«Впервые наша семья столкнулась с проблемами со здоровьем у Ярослава, когда сыну не было и трех лет. После перенесенного ОРВИ на теле у ребенка появились синяки и петехии. Нас госпитализировали. Врачи провели курс лечения и, вроде бы, все нормализовалось.
Но уже в августе у Ярослава значительно снизились лейкоциты в крови. С этого момента началась череда наших госпитализаций в различные больницы для постановки диагноза. Заболевание уточняли долго. Врачи предполагали и миелодиспластический синдром, и лейкоз. Неоднократно упоминали о пересадке костного мозга.
Показатели крови у сына в разные периоды нашего взросления доводили до отчаяния: гемоглобин снижался до 30 г/л, тромбоциты до 0. Нам долго подбирали терапию для стабилизации состояния: неоднократные пульс-терапии гормонами, несколько курсов «Мабтеры», курсы «Циклофосфана»…
Ярославу почти 17 лет, и у сына «Первичное иммунодефицитное состояние» неуточненное. Сейчас ребенок на регулярной основе получает терапию различными лекарственными препаратами, сыну требуется регулярное введение иммуноглобулинов G. По рекомендации врача ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева» Ярославу необходимо провести «Полноэкзомное секвенирование. Мы обращаемся за помощью в оплате исследования. Спасибо большое!»
Фонд открывает сбор на оплату генетического исследования для Ярослава.
