Июль 2021 года
Сереже назначен лекарственный препарат "Филграстим". Месячная терапия обойдется семье в 49 500 рублей. Лекарство прописано впервые, а, значит, документы на проведение врачебной комисии по м/ж родители подали только что. Ребенок может остаться в этом месяце без препарата, что нельзя допустить из-за возможных серьезных осложнений. Фонд отрывает сбор на оплату л/п для Сергея, чтобы мальчик не пропускал терапию.
Мама Сережи рассказывает историю мальчика
«Однажды сердце сына уже остановилось. И с тех пор мы продолжаем бороться за жизнь Сережи каждый час.
Сереженька родился крупным ребенком, но врачи сразу же заявили, что с малышом что-то не так. Целый месяц сын провел в реанимации. Доктора не могли понять, что происходит с ребенком: у него было очень большое сердце.
Когда сыну стало совсем плохо, его перевезли в Петербург в «НМИЦ им. В. А. Алмазова», где у Никиты остановилось сердце. Реаниматологи и кардиологи буквально вытащили Никитушку с того света. Врачи смогли вернуть его к жизни, после чего стали лечить сердце.
Спустя полтора месяца мучений Сереженьке поставили диагнозы: Синдром Барта, дилатационная кардиомиопатия, тяжелая нейтропения, мышечная слабость и миопатия. Основной диагноз Синдром Барта – редкое заболевание: всего 5 семей в России столкнулись с заболеванием.
Так мы попали в НЦЗД, и на какое-то время я успокоилась: знала диагноз, лечила сына, ребенок рос и развивался. Но в полтора года у Сережи начались судороги и приступы эпилепсии, которые не имеют отношения к Синдрому Барта. Появилась необходимость пройти генетическое исследование для уточнения Первичного иммунодефицита. Пока нет конкретного диагноза, врачи не могут подобрать верное лечение. Наша семья вновь оказалась в неведении и в поиске больниц, врачей и средств».
Фонд открывает сбор на оплату "Полноэкзомного секвенирования" стоимостью 39 000 рублей для Сережи.
