Историю Богдана рассказывает мама мальчика
Богдан или Богдаша, как часто мы его называем дома – добрый, скромный и дружелюбный мальчик. Он очень любит гулять, кататься на велосипеде, самокате. Богдан – единственный и долгожданный ребенок в нашей семье.
С рождения наш сын был обычным здоровым ребенком. В 1г.4 мес. у ребенка начался жидкий/кашецеобразный стул до 2-х раз в день с примесью крови, слизи. Он стал часто болеть.
Мы обращались к педиатру, назначались биопрепараты, но улучшений не было. Затем мы обратились к врачу-гастроэнтерологу. Назначенное лечение так же не дало никакого эффекта. После сдачи кальпротектина в октябре (670 мкг/эг) и ноябре 2020г. (4499 мкг/эг) врач рекомендовал срочную госпитализацию в «Педиатрический медицинский университет» г. Санкт-Петербурга.
После проведенных там исследований Богдану поставили диагноз: язвенный колит, осложненный железодефецитной анемией средней тяжести. На установление диагноза у нас ушло 2г.2 мес.
В июне 2021 г. мы поступили для контрольного обследования после завершения гормональной терапии. На фоне иммунодеперссивной терапии наш сын стал часто болеть (ротовирус, ОРВИ, бронхит). В период госпитализации у сына выявили клостридиальную инфекцию. Отмечается клиническое благополучие, но сохраняется анемизация, эндоскопически сохраняются эрозивные изменения в толстой кишке. В настоящее время принято решение оставить назначенную раннее терапию в прежнем объеме. Через 4 месяца повторно провести обследование, если улучшений не будет, то назначат биологическую терапию.
Учитывая ранний дебют язвенного колита и оппортунистические инфекции, сына направили на генетическое обследование («Таргентное секвенирование на ПИД») для исключения диагноза».
Фонд открывает сбор на оплату «Таргетного секвенирования на ПИД» для Богдана