Даночке два года семь месяцев. Девочка растет подвижным и любознательным ребенком: очень любит гулять, кататься на самокате и общаться с детишками.
Болеет Дана практически с самого рождения. В 3 месяца родители впервые заметили неладное: малышка стала страдать от пищевой аллергии. В семь месяцев у девочки «упал» гемоглобин и эритроциты. Вес набирался очень медленно. Тревожные симптомы заставили родителей насторожиться.
«В один год и семь месяцев Дана подхватила первую кишечную инфекцию. Гемоглобин за неделю снизился критически. Проблемы с пищеварением только усугубились. Дочь начала терять вес. В ОБКБ Ростовской области дочери сделали переливание крови, лечили двумя курсами антибиотиков. Выписали нас с диагнозам: «Долихосигма». Эпизоды кишечных инфекций повторялись до января 2021. За это время Дана потеряла 700 грамм, постоянно хотела кушать. По физическим показателям дочь отставала от сверстников, не хотела гулять, была очень слаба. Мы практически перестали выходить из дома, потому что каждая прогулка заканчивалась инфекцией», - вспоминает мама Даны.
К 1 году и 11 месяцам Дане подобрали правильное питание. Девочка стала набирать вес и расти. В феврале этого года семья уехала в Москву, чтобы обследовать дочь в столичной больнице. Здесь девочке поставили диагноз: Младенческая гипогаммаглобуленимия. При этом заболевании иммунной системы в организме вырабатывается недостаточно гамма-глобулинов, что увеличивает риск инфекции.
«Врачи назначили Дане регулярную заместительную терапию Иммуноглобулином. Благодаря лечению, состояние дочери стабилизировалось: за эти полгода была всего одна госпитализация в инфекционное отделение. Но расширить рацион не получается, дочь может хорошо переваривать малое число продуктов. Гемоглобин, эритроциты и нейтрофилы тоже периодами опускаются ниже нормы. Вес с марта 2021 года не увеличился ни на грамм. Детский сад для дочери под запретом. Признаться, я с ужасом жду конец отпуска по уходу за ребенком и отмену пособия».
Сегодня Дане назначен генетический анализ «Полноэкзомное секвенирование»: вероятно, слабый иммунитет девочки объясняется первичным иммунодефицитом.
«Так как расходы на питание нашей дочери составляют 20000-23000 рублей в месяц, плюс платные обследования и консультации, сумма в 39 000 рублей оказалась для нас неподъемной. Мы вынуждены обратиться за помощью в фонд. Очень надеемся, что благодаря анализу, сможем понять, что с нашим ребенком, подобрать лечение, и Дана заживет обычной жизнью», - родители Даны.
