В этом году Виктории исполнилось 15 лет. Вопреки врожденному диагнозу Первичный комбинированный иммунодефицит, синдром Луи-Бар девочка живет с самого рождения. В силу наследственного заболевания ребенок с первых лет жизни страдает от серьезных нарушений иммунитета и мозжечковой атаксии (нарушения согласованности движений различных мышц). Жизнь ребенка – это бесконечные обследования, регулярная заместительная терапия и госпитализации.
Уже месяц Вика проходит внеплановое лечение в медицинских учреждениях г. Москвы: сначала в ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского, затем из-за ухудшения состояния в клинике им. Д. Рогачева. За это время девочка перенесла две биопсии, пункцию костного мозга, серьезную операцию и сутки в реанимации.
С ребенком с синдромом Луи-Бар всегда должен быть рядом взрослый, поскольку самостоятельно без поддержки девочка передвигаться не может из-за сильной шаткости, атрофии мышц. Вику и ее двух младших братьев после потери отца воспитывает одна мама. Оставить мальчиков на такой длительный и неопределенный срок маме Виктории просто не с кем.
БФ «Подсолнух» оплачивает услуги няни для детей, временно или постоянно оставшихся без попечения родителей, проходящих лечение в московских медицинских учреждениях. 1 месяц патронажных услуг – это 93 000 рублей. Фонд открывает сбор на оплату няни для Виктории.
