Гайнуллин Ильназ

4 года, Республика Татарстан
ПИД: аутовосполительный синдром неуточненный
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей

История

Январь 2023

Ильназу показана генетическая диагностика, чтобы подвердить диагноз. Стоимость анализа - 99 000 рублей. 

Январь 2022 

По месту жительства Ильназу лекарство по-прежнему не выдают. Фонд открывает сбор на терапию Этанерцептом в феврале для мальчика.

Декабрь 2021

Вместе с семьей Ильназа благодарим за помощь, которую вы оказали ребенку в прошлом месяце! К сожалению, по месту жительства Ильназа обеспечат лекарством только в феврале следующего года. Закупка откладывается, пока идет оформление инвалидности. Но терапию по-прежнему откладывать нельзя. Ильназ вновь рассчитывает на ваше содействие! 

История Ильназа

Болезнь Ильназа проявилась в 1 год с сыпи по всему телу, сопровождающуюся лихорадкой. Ребенок сдавал неоднократно анализы, проходил обследования, но результаты не приносили никакой ясности, не помогала и назначенная терапия. Последующие полгода состояние ребенка только ухудшалось. Лихорадка стала повторяться каждые 14 дней.

Семью направили в РДКБ г. Москвы, где мальчику диагностировали первичный иммунодефицит и назначили противовоспалительную терапию. Но, поскольку у Ильназа еще не установлена инвалидность, в родном городе мальчику отказали в выдаче препарата. Подопечному нужна ваша помощь!

Что уже было сделано

Апрель 2023 г. - Оплачено генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей.

Февраль 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Этанерцепт" стоимостью 79 200 рублей.

Декабрь 2021 г. - оплачен лекарственный препарат "Этанерцепт" стоимостью 48 000 рублей.