Пилипенко Егор

4 года, Алтайский край
ПИД. Аутовоспалительное заболевание: Криопирин­ассоциированный периодический синдром
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Канакинумаб" стоимостью 602 000 рублей
.

История

Егорк растет активным и смышлёным ребенком, который очень любит рыбалку (сам ловит рыбку) и собирать грибы. Мальчик ходит в садик и на робототехнику, а в выходные обожает играть дома со своим котом. Егору удается оставаться улыбчивым и жизнерадостным даже вопреки тяжелой болезни.

Несмотря на то, что мальчик появился на свет здоровым ребенком, Егору вскоре пришлось бороться с редким аутовоспалительным заболеванием – криопирин­ассоциированным периодическим синдромом. При этом генетическом диагнозе Егор страдает от беспричинной периодически повторяющейся лихорадки, кожной сыпи, напоминающую крапивницу, хронической усталости и поражения суставов.

В конце декабря мальчик пересечет тысячи километров на самолете, чтобы попасть в клинику им. Д. Рогачева, где маленькому пациенту инициируют иммунодепрессивную терапию «Канакинумабом». Дорогостоящий препарат эффективно купирует воспаление, сыпь, лихорадку, боль и утомляемость. К сожалению, болезнь невозможно излечить, так как недуг генетически обусловлен. Но, благодаря регулярной терапии, симптоматика не сможет помешать Егору вести образ жизни обычного здорового ребенка. Мальчику не справиться без помощи неравнодушных людей!

Что уже было сделано

Март 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Канакинумаб" стоимостью 602 000 рублей.