«Мы долго готовились и еще больше ждали появления малыша в нашей семье. И вот наступил момент, когда он пришёл к нам: наши эмоции тогда не передать словами. Конечно, это же первый ребенок», – вспоминает мама Левы.
Лёва родился здоровым и любознательным ребенком. Первое время ничего не вызывало беспокойства или опасения. Однако тромбоциты оказались низкими, но врачи сказали, что такое бывает, и беспокоиться не стоит.
Шло время, а повторные анализы показывали такие же низкие значения: не переживать уже не получалось. Тогда ребенка положили на обследование, по результатам которого направили в клинику им. Д. Рогачева, где диагностировали у Левы Первичный иммунодефицит.
До этого момента родители мальчика никогда не слышали про такое редкое генетическое заболевание, как «Синдром Вискотта — Олдрича». Внешне диагноз практически никак не сказался на Леве: ребенок растет, набирает вес, развивается, как и все дети. Но из-за мутации в гене организм не может правильно генерировать тромбоциты и лимфоциты – клетки иммунной системы. Как только в организме падает количество тромбоцитов, на теле возникают петехии – маленькие внутрикожные кровоизлияния.
Полное излечение врожденного недуга возможно только с помощью трансплантации костного мозга. До ТГСК Леве, чтобы бороться с болезнью, необходима поддерживающая терапия, которая регулирует производство тромбоцитов. Врачи для лечения тромбоцитопении назначили мальчику препарат «Элтромбопаг». Благодаря неравнодушным людям, семья уверенна, что сможет победить болезнь.
