Саша родился здоровым ребёнком, рос, как и его сверстники, согласно возрасту. Но в 11 месяцев у мальчика развился спастический тетрапарез. Из-за постоянного напряжения рук и ног малыш не может ими управлять. Ребенок плохо удерживает голову, самостоятельно не сидит и не переворачивается. Вместе с тем Саша стал периодически болеть: подозрительно часто повторялись эпизоды ОРВИ и острого бронхита. Тогда ребенку с помощью генетического анализа диагностировали наследственное заболевание Первичный иммунодефицит: Синдром Айкарди Гутьера. Недуг привел к чрезмерному производству интерферона, поражающего многие органы. Как оказалось, тетрапарез тоже возник из-за генетической мутации. По этой же причине иммунитет мальчика не способен бороться и с патогенами. Остановить прогрессирование болезни удается с помощью препарата «Тофацитиниб». Лекарство назначено впервые, поэтому на закупку в родном городе потребуется время. А перерыв в терапии повлечет обострение заболевания.
Голубицкий Александр
4 года, Белгородская область
ПИД: синдром Айкарди — Гутьереса
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 144 000 рублей
История
Что уже было сделано
Февраль 2022 года. Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 144 000 рублей.
Им нужна ваша помощь
Миникеев Дамир
Силин Феликс
Соколова Виктория
Исмаилов Исмаил
Капустина Карина
Бондарев Виктор
Кабаев Матвей
Романова Стефания
Юлдашов Алишер
Абитов Даниил
Кормилицына Агния
Зубкова Надежда
Сирбу Таня и Саша
Машарин Игорь
Буркат Ева
Грагов Арман
Разуваев Михаил
Кочетов Лев
Утемов Максим
Сармин Роман
Чуприна Елена
Одноробов Илья
Артемьева Александра
Зиновьева Надежда
Ардашкина София
Габдраупова Валерия
Крамаренко Александра
Шахматов Иван
Медведева Эльвира
Саморуков Богдан
Лютина Арина
Гайнутдинова Вероника
Шерова Марджона
Ступишина Маргарита
Аблаев Тимур
Орлова Марина
Пахомова Сайана
Праздникова Диана
Можаровская Елизавета
Сабуров Вячеслав
Власов Артём
Жданова Ольга
Старцева Мария
Галенко Всеволод
Дзамукова Гульнара
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Курбанов Билол
Ибатуллин Самат
Ермаков Александр
Нижников Мирон
Орлова Алёна
Насыров Кирилл
Клепченко Матвей
Слезко Антон
Харитошкина Юлия
Стешенко Назар
Макаров Матвей
Спинова Лиана
Зузуля Мария
Ибрагимова Эллария
Дергачев Данил
Ильин Артём
Гараев Дэвид
Марченко Кирилл
Магомедшапиева Зухра
Талалаев Михаил
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Хасиков Абдул-Малик
Рябова Валерия
Магомедова Муслимат
Мельник Милана
Ламов Александр
Перминова Мирослава
Саенко Анастасия
Жуков Кирилл
Пономарченков Лев
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- Выставка «Мир глазами детей-подсолнухов»: подготовка
- Как помочь подопечным «ПОДСОЛНУХа»?
- 29 февраля - День редких болезней
- Годовой отчет 2023 Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ". Краткая версия.
- Итоги акций #ВыбираемВместе2023
- Дайджест новостей
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2024
- Итоги акции «Каникулы мечты» 2023
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» запустил новый проект «Открывая сердце солнцу»
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- Все новости