Меня зовут Айлана, мне 5 лет. Я болею с первого года жизни - с появления частых бронхитов и стоматитов. Мама водила меня по всем врачам. Но никто не знал, что со мной. За ответом пришлось ехать за тысячи километров – аж в Москву. Тогда вместе с мамой я попала в больницу Димы Рогачева, где врачам удалось разгадать, чем же все-таки я болею. Оказалось, что я родилась с очень редким генетическим недугом – с Первичным комбинированным иммунодефицитом. А это значит, что мой иммунитет работает неправильно, пэтому не защищает меня от вирусов и бактерий. Так произошло из-за поломки в одном из моих генов.
После постановки диагноза мне предстояла пересадка костного мозга. Это был единственный способ полностью излечить меня. Папа подарил мне свои донорские клеточки. И тогда все прошло хорошо. Но спустя 4 года я заболела пролонгированной гипогаммоглобулинемией. А это значит, что мое хорошее самочувствие зависит от ежемесячной терапии Иммуноглобулином. Но с сентября в родном городе для меня не закупают лекарство. Теперь я не могу видеться с другими детьми, не хожу в садик и постоянно сижу дома. Несмотря на то, что я очень сильная, мне необходимо лечение, чтобы организм боролся с бактериями и вирусами, мне нужна терапия, без которой никак не получится справиться с недугом.
