Ульянова Василиса

9 лет, Москва
ПИД?
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Филгастрим" стоимостью 19 480 рублей

История

Василиса живет с редким наследственным заболеванием, при котором нарушена работа ее иммунной системы. С самого детства девочка страдает из-за повышенной уязвимости к патогенам, борется с длительными рецидивирующими инфекциями и с хроническими аутоиммунными болезнями. В первый месяц жизни у Василисы обнаружили нейтропению, годами позже лейкопению и сахарный диабет. Только в этом году выяснилось, что частые инфекции, которые тяжело поддавались лечению, и другие серьезные осложнения, были проявлением первичного иммунодефицита у ребенка. Девочка дважды проходила генетические исследования, но мутации, объяснивших природу ПИД, обнаружить так и не удалось. Пока дефект не найден, контролировать заболевание не представляется возможным. Теперь, чтобы подтвердить диагноз, Васе требуется расширенный генетический анализ. 

UPD. Для лечения нейтропении Василисе назначен препарат филгастрим. Лекарство увеличивает число нейтрофилов в крови, которые помогают организму ребенка бороться с инфекцией. Стоимость такого лекарства - 19 480 рублей.

Что уже было сделано

Апрель 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Филгастрим" стоимостью 19 480 рублей.

Март 2022 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.