Рома и Яна Девятовы

1 и 2 года, Свердловская область
ПИД: Синдром Швахмана-Даймонда
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Филгастрим" с учетом доставки общей стоимостью 50 880 рублей

История

Февраль 2023

Роме для лечения нейтропении назначили препарат Филгастрим. Такое же лекарство показано и сестре мальчика. Яне, как и младшему брату, в прошлом месяце диагностировали первичный иммунодефицит. Фонд открывает сбор на терапию для подопечных.

Январь 2023

До полугода Рома рос по возрасту. Но после стал сильно терять вес: от пухлого малыша ничего не осталось. Сейчас мальчику год, и весит он около 6 кг. Ребенок не сидит, не ползает, только крутится, и все на фоне частых инфекционных эпизодов. Хотя всем своим видом и характером показывает родителям, что хочет уже топать сам своими ножками.

Рома родился с редким генетическим заболеванием. Болезнь проявляется всесторонней задержкой развития и повышенной восприимчивостью к инфекциям. Подопечному назначили дорогостоящую диагностику для подтверждения диагноза. Мы просим вас присоединиться к сбору на оплату анализа для Ромы.

Что уже было сделано

Март 2023 г. - Оплачен лекарственный препарат "Филгастрим" с учетом доставки общей стоимостью 50 880 рублей.

Февраль 2023 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.